My Beautiful Broken Brain

Igår såg jag dokumentärfilmen My Beautiful Broken Brain som finns på Netflix. Filmen handlar om en kvinna som drabbas av en stroke vid 34 års ålder som dokumenterar alla sina bakslag och framsteg medan hon kämpar för att lära sig läsa, tala och skriva på nytt. Orsaken till hennes stroke var precis som för mig - En medfödd missbildning av blodkärlen i hjärnan. Vi har olika sjukdomar men symptomen är snarlika och precis som jag (och många andra med en hjärnsjukdom) får även hon epileptiska kramper. I denna dokumentär visar hon också några av de undersökningar som vi med stroke måste gå igenom. 
 
Denna dokumentär är absolut sevärd & får en att förstå hur ens liv kan förändras på bara några ynka sekunder
 
 

• Stroke - eller hjärninfarkt - är ett samlingsnamn för propp eller blödning i hjärnan.
Vanliga symtom är förlamning, talsvårigheter och synbortfall.

• 30.000 människor om året får en stroke i Sverige. Stroke är den tredje vanligast dödsorsaken efter hjärtinfarkt och cancer

• Nästan 9 av 10 fall beror på en propp. En del av de akuta insatserna måste sättas in inom de närmsta timmarna efter stroken 

 
Varje år får 15 miljoner människor stroke världen över
 
Jag vet att jag skrivit detta förut men jag känner att det aldrig går att säga för mycket. Lär dig symtomen på stroke!! Av egen erfarenhet kan jag säga att varje sekund verkligen räknas & det räddar liv. 
 
 
Bildresultat för tecken stroke
 
 

TIA - STROKE

 
 
Igår fick jag ytterligare en TIA- attack. En TIA är en snabbt övergående tillfällig syrebrist i något av hjärnans blodkärl. TIA orsakas av en liten propp som löses upp efter en kort tid. Symtomen går oftast tillbaka snabbt, inom några minuter/timmar, men det kan även ta upp till 24 timmar. I Sverige får årligen cirka 8 000 personer TIA, men det kan vara många fler, då alla inte söker vård.  Jag är en av de personer i Sverige som inte söker vård, riktigt dumt men mina går oftast över.


Igår fick jag en av de största TIA som jag haft och jag blev riktigt skrämd.

När man får en TIA börjar tankarna direkt att snurra.
 Kanske är det inte en TIA jag fått, kanske är det en "riktig" stroke, eller en hjärnblödning.
Kanske överlever man inte.

 

 

Igår var det mitt vänstra ben och fingrarna som försvann helt. Jag släpade mig till  köket och fyllde en bunke med vatten som jag svepte. Jag tog mig sedan till vardagsrummet, la mig på soffan med benen upp mot väggen. Anledningen till att jag dricker vatten är för att blodet ska bli tunnare och det får då lättare att komma genom kärlen till hjärnan som är för trånga. Benen sätter jag upp för att blodet lättare ska komma upp till huvudet. Jag skrev till Bettan att komma fort, vilket hon gjorde, när hon kom hade allt som tur gått bort. 

När jag var ensam i Malaysia fick jag också en större TIA. Jag var på hotellet och kom precis ut från duschen och kände att min högra kroppshalva domnade och benet föll ihop. Tankarna snurrade även där: kommer jag att dö? När kommer de hitta mig? Jag hade ju kvar rummet några dagar till… Kommer de hitta mig naken, skulle kroppen börjat ruttna? Nej fy, hemska tankar. Usch.

 

Vid TIA får man strokesymtom, vanligast är:
 

Förlamning, svaghet, fumlighet eller minskad känsel i armen, benet eller i båda

Snedhet i ena sidan vid munnen

*
 Tal- eller språksvårigheter

     * Synbortfall på ena ögat eller i halva synfältet

 
 

I styrelsens Nationella riktlinjer för strokesjukvård har både stroke och TIA högsta prioritet = prioritet 1! Det vill säga akut utredning och behandling av strokeläkare på sjukhus.

 

Ny forskning har visat att TIA är mycket allvarligare än man tidigare trott

- en av tio personer som haft TIA får stroke inom två dagar!

 

Ungefär var fjärde som får en stroke har haft en eller flera TIA innan.

 

Därför är det viktigt att åka till närmaste akutsjukhus även om symtomen har gått tillbaka. Genom utredning och behandling kan man minska risken för att få stroke. Man uppskattar att med god behandling av akut TIA kan man förhindra flera hundra stroke per år - bara i Sverige

 

 

 

Kan stroke förebyggas?

 

 SVAR: JA!

* Om hälften av alla rökare slutar röka.

* Om hälften av alla som har högt blodtryck lyckas sänka trycket till målnivån 140/90 (för diabetiker 130/80).

*Om hälften av alla med förhöjda kolesterolvärden får ner dem till normal nivå.

*Om hälften av alla som idag sitter stilla börjar motionera.


Då skulle 10 000 färre insjukna årligen!

 

 

 

 

Fakta är tagen från Stroke-Riksförbundet

 

Läkarbesök, Kiruna

Idag var jag hos min läkare i Kiruna och där berättade jag om några besvär som jag upplevt den senaste tiden. De gjorde några undersökningar och jag fick då reda på några tråkiga saker, bl.a. att jag måste börja med en till medicin - en hjärtmedicin...
 Idag har jag även fått positiva besked. I september har jag tid för min andra bypass-operation i Berlin (har förträngningar på båda sidorna av hjärnan). Känns skönt att det kommer ske så snart då jag börjat få "stroke känningar" på den andra sidan som ännu inte är opererad. Berlin är en väldigt intressant stad, ni som vill får gärna hänga med!!
 
 

Så vilka besvär tog jag upp med läkaren?
 

Jag började med att berätta att en del av såret som jag har på huvudet vägrar att läka och jag visade också upp en vit tråd som kommit ut från såret (så klart försökte jag dra ut den igår när jag upptäckte den, men den sitter fast!!)

Läkaren förklarade att tråden kallas för satur och används ofta av kirurger för att hålla samman hud, inre organ, blodkärl och annan vävnad i kroppen efter ett kirurgiskt ingrepp. Suturtråden brukar oftast lösas upp av sig själv men vill inte kroppen ha kvar den stöts den ut och det är inte farligt så länge inte såret blir infekterat. Den kommer att lossna av sig själv så småningom. Blev lite förvånad över att se en tråd komma ut ur huvudet igår, jag visste inte att det kunde hända och de hade ju inte sytt ihop huden utan häftat. Anledningen att såret inte läkt var för att kirurgen i Tyskland hade sågat just där i skallbenet och att det inte hunnit läka ihop ännu.

 

Ett annat problem som jag tog upp är att mitt hjärta slår alldeles för snabbt och jag känner mig andfådd hela tiden. När jag och Bettan var utomlands väckte hon mig flera gånger när jag låg och solade för att bröstkorgen gick så snabbt upp och ner att hon blev orolig. Även andra människor reagerade på det och frågade om jag mådde bra... Läkaren undersökte det och hon konstaterade att min puls är för hög. En normal vilopuls ligger ofta mellan 60-80 och min ligger kring 110 & över. Jag har också fått svårt att andas, speciellt under natten, vilket resulterat i att jag ofta sover sittandes då det känns bättre. Ligger jag ner känns det som att jag andas genom ett sugrör och jag får dessutom en riktigt jävlig torrhosta. Läkaren skickade en remiss så att jag ska få göra en lungröntgen för att utesluta hjärtsvikt och jag ska även få göra ett dygns EKG (elektrodiogram) som är en metod för att illustrera hjärtats aktivitet.

 
Hur som helst måste jag nu börja med en ny medicin som heter Propranolol som är en hjärtmedicin. Egentligen skulle jag börjat med den idag men eftersom jag kommer vara ensam hemma resten av veckan (Victor jobbar em) tyckte läkaren att det var säkrast att jag börjar med den nästa vecka då Victor har ledigvecka... Då kommer vi för övrigt vara i Piteå hela veckan för Bettan och Göran får semester då!

(sorry svärföräldrar, kunde inte låta bli att lägga upp bilden, den är så skön!!)
 
  

Mina prover visade också att jag har extremt hög äggvita i urinen vilket betyder att mina njurar är skadade. Det positiva var dock att läkaren sa att "du har ännu inget tecken på att du har njursvikt" Ännu... Mitt höga blodtryck som är på 200/160 som jag inte får sänka och min diabetes hjälper inte mina njurar. 

Njurarnas huvudsakliga uppgifter är att rena blodet från restprodukter som kroppen inte behöver samt avlägsna överflödigt vatten. Njursvikt innebär att njurarna av någon orsak inte klarar av det och då stannar skadliga ämnen kvar i kroppen...

  

Idag skickade läkaren också en remiss till neurologen Martyn Fulford som finns i Gällivare. Detta eftersom jag under de sista veckorna börjat få "stroke känningar" igen, nu på den andra sidan. Mitt vänstra ben släpar ibland och jag kan inte kontrollera det. Igår började även min vänstra arm göra olika rörelser... Jag har träffat Martyn några gånger tidigare för att bl.a. diskutera min epilepsi och mina strokes. Han är faktiskt en av de läkare jag träffat som jag tycker bäst om. Det var riktigt länge sedan jag pratade med någon om min epilepsi, kramper och mediciner så jag ser verkligen fram emot att få träffa honom.

 

När jag var i Tyskland ökade läkarna där min epilepsi medicin Lamotrigin från 100 mg --> 150 mg. Kanske inbillar jag mig men jag tror att det är därför jag börjat få andnöd och hosta, det var i alla fall efter ökningen som det började. Jag hoppas i alla fall på att det är för medicinen. Eftersom det var Martyn som först ordinerade Lamotrigin till mig borde han också veta biverkningarna, tills jag fått reda på vad det är som spökar vågar jag inte ta 150 mg mer. Läkaren här i Kiruna har gått med på att minska medicinen, nu tar jag bara 125 mg/dag och om två veckor går jag tillbaka till 100 mg/dag. Sedan får jag se vad Martyn säger. 

En sak som jag verkligen hoppas att Martyn kan hjälpa mig med är vad jag ska göra när min vänstra kroppshalva inte lyder mig utan lever sitt eget liv. Jag vet redan att när benet börjar släpa är det för att hjärnan inte får tillräckligt med syre men kanske har han något tips på vad jag kan göra när det händer. Jag blir lika skrämd varje gång och tänker att nu får jag en till stroke. Det är läskigt att vara ensam hemma. Så som sagt ska det bli skönt att få träffa neurologen. Vi har många frågor och jag tror absolut att han kan ge råd och svara på allt.

I samma veva när jag är i Gällivare kommer jag mest troligt få göra en MRI också för att få reda på vilka skador som den sista stroken orsakade. 

 

Min läkare skickade även en remiss till en kirurg som ska skrapa och analyera en fläck som jag fått på min vänstra fot för cirka två år sedan. Den uppkom helt plötsligt när jag duschade, en mörklila upphöjd fläck. När jag gick ut ur duschen försvann den, men varje gång jag kom i kontakt med vatten kom den tillbaka. Eftersom den inte gjorde ont brydde jag mig inte om att kolla upp den, men efter 1,5 år försvann den inte längre och den har sedan dess varit där på foten (när foten är torr är den röd och när den är blöt blir den fortfarande lila). Ska bli spännande att få veta vad det är för något 

 

Allt detta känns väldigt skrämmande (förutom detdär med foten)
Det blev många remisser idag, ibland känns det som att hela min kropp håller på att rasa ihop.
Jag förstår inte hur jag kan må så bra som jag gör och trots allt lever jag faktiskt ett jäkligt bra liv. Jag följer mina drömmar så gott det går och jag skulle inte vilja byta med någon annan. 

 

Nåja, snart är det sommar och då kan man ju inte vara annat än glad. Jag kan knappt vänta tills jag ska gå ut och fjällvandra, fiska, åka ut med combi -campern, gå på Kiruna festivalen, hälsa på släkten i Norge och allt annat som sommaren för med sig.

Förhoppningsvis kommer jag också sitta fastklistrad med min älskling Lisa som kommer upp hit om tre veckor. 🐢  

I slutet av året, eller i början av nästa år, vill jag också om möjligt åka ut och backpacka i stora vida världen 🌎