Vem är jag?

 

I denna blogg skriver jag om sjukdomar, resor och andra betydande händelser i mitt liv. De senaste åren har jag blivit diagnoserad med diabetes typ-1, epilepsi, högt blodtryck, en ögonsjukdom som heter proliferativ renopati, njursvikt, hjärtsvikt och jag har även drabbats av ett flertal strokes, afasi och TIA-attacker till följd av en mycket ovanlig hjärnsjukdom vid namn Moyamoya.

 

Namnet Moyamoya låter kanske lite roligt men det är en mycket allvarlig kärlsjukdom i hjärnan. Cirka en på miljonen drabbas och den är mest förekommande i Asien. Får man sjukdomen Moyamoya är halspulsådrorna från halsen till hjärnan förträngda. Hjärnan får inte tillräckligt med blod/syre vilket leder till en stroke. När detta händer försöker kroppen försvara sig mot sjukdomen och hjärnan börjar då bilda ett nätverk av nya små blodkärl för att få upp blodet/syret till hjärnan. Då de nya blodkärlen är väldigt tunna och sköra har de lätt för att brista och eftersom sjukdomen är proaktiv leder den utan operation oftast till en massiv hjärnblödning och en allt för tidig död.

De flesta som blir diagnoserad med moyamoya måste genomgå en hjärnoperation vilket jag behövde göra. Jag fick tips om att höra med en neurokirurg i Berlin, Peter Vajkocy, om att få göra den hos honom och efter mycket om & men gav försäkringskassan i Sverige mig tillåtelse till det. I maj 2015 blev jag opererad på min högra sida - operationen blev lyckad men fyra dagar senare fick jag en till infarkt vilket ledde till afasi. Mirakulöst nog återhämtade jag mig fort och jag kunde åka hem till Sverige. I september var det dags igen och denna skedde helt utan komplikationer.

När jag insjuknade i Moyamoya var mitt blodflöde till hjärnan, främst på min vänstra sida, nästan obefintlig. Tack vare Peter Vajkocy är blodflödet idag relativt bra och det blir proggresivt bättre. Att jag fick chansen att bli opererad av den bäste hjärnkirurgen i europa är jag evigt tacksam för - jag hade inte kunnat begära något mer. Han räddade förmodligen mitt liv.

Efter allt som jag varit med om har jag fått en annan syn på livet. Det låter kanske klyschigt men nu försöker jag ta tillvara på varje sekund medan jag fortfarande kan och jag har fått upp ögonen för att resa. Sedan jag blev diagnoserad med Moyamoya har jag varit på flera 1-3 månaders resor i Sydostasien, Tyskland, Kroatien och Mexico samt kortare resor i Europa. I juli åker jag tillbaka till Thailand och jag har även som mål att en dag, förhoppningsvis snart, resa tillbaka till Bolivia och även se länderna däromkring.

Så som sagt. I denna blogg kommer ni kunna följa min resa - både inom sjukhusvärlden och den riktiga världen. Skulle jag inte resa eller upptäcka världen och det sedan skulle hända mig något skulle jag ångra beslutet i resten av mitt liv. Det är nog den största anledningen till att jag väljer att leva som jag gör.

Jag skriver verkligen inte detta för att få sympati utan jag gör det för att upplysa andra om sjukdomarna och att man kan leva ett bra liv trots det. Några av mina sjukdomar är mycket ovanliga och jag kan tänka mig att andra som är drabbade av samma sjukdom kan tycka att det är skönt att veta att man inte är ensam. Dessutom gör jag det för vänner, familj och min egen skull då jag känner att jag behöver skriva av mig (blev nästan lite chockad när jag läste det jag själv skrivit, händer detta verkligen mig??!).

 

Hoppas ni gillar bloggen och orkar läsa i genom de milslånga texterna. Kommentera gärna eller ställ några frågor om ni har några 💕☺