SöS - Stockholm

 

I fredags kom jag, Victor & Bettan hem efter en fyra dagars vistelse i huvudstaden. Anledningen till att vi åkte dit var för att träffa Mia von Euler, en kvinna som vet mycket om moyamoya och är docent i neurologi samt föreståndare för Karolinska Institutets strokeforskningsnätverk vid Södersjukhuset. Hon hade läst igenom mina journaler och jag berättade också om allt som hänt de senaste åren. 

Alla läkare som jag berättat för om hur jag blivit behandlad i Kiruna har blivit riktigt rörda. För min vård hade haft så mycker mer att önska. Den hade kunnat skötas så mycket bättre.

Under de senaste två åren har jag haft väldigt mycket med sjukhus och olika läkare att göra. Många läkare har sett mig som ett hopplöst fall där det inte finns något att göra. De vill knappt röra mig med tång. Jag har egentligen bara träffat en handfull läkare som jag känt att de faktiskt bryr sig och att de gjort allt för att hjälpa mig. En stor eloge till - professor och neurokirurg Peter Vajkocy, den tyske överläkaren PD Dr. med. Marcus Czabanca, läkaren Mikael Grumstedt från Kiruna, överläkaren Ole Lindström på strokecenter i Umeå, blodtryckspecialisten Gunnar från Umeå och nu kvalar också Mia von Euler in. 

  

Det var enormt skönt att få träffa Mia von Euler då hon tar min situatuon på yttersta allvar. Nu när Kiruna remitterat mig till henne så får hon remittera mig vidare till vem hon vill och hon ska nu handplocka de bästa specialisterna på njurar, hjärta & blodtryck som finns i Stockholm. De ska undersöka och behandla mig. Mia ska också ta kontakt med Umeå och ev. ordna ett samarbete med dem. Vecka 5 eller v. 6 ska jag åka ner till Umeå för att göra en angiografi, då går de in i ljumsken med en kamera & upp till hjärnan. Syftet är att se hur de nya kärlen och infarkterna ser ut.

Mia tycker att det är en självklarhet att jag i framtiden bara ska få vård på universitetssjukhus. Hon sa att jag är en exotisk fågel t.o.m på Karolinska sjukhuset. Så det är det som gäller nu - Umeå, Karolinska samt Södersjukhuset. 

 

 Efter två år är bollen nu äntligen i rullning. 

 

 

När jag var liten hämtade min mamma mig en gång från dagis då jag fallit ihop och inte kunde stå på benen. Att jag tappade känseln och inte kunde gå hände flera gånger. Tillslut skickade Kiruna mig till Gällivare som efter röntgen trodde att jag hade fått cancer. I Umeå askrevs det dock och de sa att jag hade fettfläckar på lungorna som skulle växa bort med tiden. Nu i efterhand kan det mycket väl ha haft med min moyamoya att göra, symptomen brukar oftast komma när man är liten. Det ska bli spännande att se om Mia kan ge ett svar på det efter att ha läst mina journaler samt sett mina MR bilder från den tiden.

 

 Besöket i Stockholm hade inte kunnat bli mer lyckat.  

Det Mia kommer göra för mig är är helt otroligt. Jag kan verkligen inte be om någonting annat, det är ett JÄTTE kliv för mig 

 

I övrigt hade vi en jätte bra vecka i Stockholm - god mat, shopping och fint hotell. 

 

 
 
 

2015

 
  
År 2015 var ett väldigt intensivt & händelserikt år för mig. De 365 dagarna innefattade bl.a. otaliga sjukhusbesök, felaktiga diagnoser, flertal strokes & TIA, tjorv med försäkringskassan, afasi, högt blodtryck, ögonlaser & besked om njursvikt, hjärtsvikt + nya förträngningar som ingen kirurg vill operera. Året kom även med höjdpunkter som asienresan, bli rödhårig, alla arkturer under våren, månaden i Kroatien, fjällvandringar, sista minuten till Turkiet, besöka Tropical Islands, få godkännandet från försäkringskassan om att få göra hjärnoperationerna i Berlin, få talet tillbaka efter afasin, en förhoppning om att en dag ha normalt blodtryck, få en Omnipod & Freestyle libre, se Prag i juletider samt efter en åtta månaders lång sjukskrivning känna mig så frisk att kunna börja arbeta igen. På tisdag ska jag dessutom få åka ner till Stockholm för att träffa en strokeforskare som också är en av de som vet mest om moyamoya i Sverige. 
 
Den bästa känslan jag hade 2015 var dock att vakna upp (efter båda operationerna) till en leende sjuksköterska som berättade att allting hade gått bra. Det var lycka & glädjetårar. Tusen stenar som försvann från mina axlar. Så som ni förstår har det minst sagt varit ett omtumlande & händelserikt år för mig. Allt detta har bidragit till att 2015 är ett år som jag kommer bära med mig resten av mitt liv. 
 
  
 

Njursvikt

I detta inlägg kommer jag försöka förklara var njursvikt är. De flesta känner till ordet, de vet att det är något negativt som oftast bara drabbar äldre personer, men få som jag har träffat vet faktiskt betydelsen av det.
 
-
  
Njurarnas huvudsakliga uppgifter är att rena blodet från restprodukter som kroppen inte behöver och att avlägsna överflödigt vatten. Njursvikt innebär att njurarna av någon orsak inte klarar av det, och skadliga ämnen och vatten stannar kvar i kroppen.
 
Förra året, 2015, fick jag reda på att jag har kronisk njursvikt.  Kronisk njursvikt innebär att njurarna långsamt blir sämre, ofta under flera år. I första hand får man behandling som ska se till att njurarnas funktion inte försämras så fort. Det är främst behandling mot högt blodtryck. 
 
Man räknar med att en tredjedel av den vuxna befolkningen i Sverige lider av högt blodtryck. De kan få mediciner och på det sättet undvika komplikationer. Jag tillhör (såklart) en minoritet av dessa där blodtrycket  knappt går att behandla och det är därför jag som är så ung fått njursvikt. De senaste åren har jag haft skyhögt bt, högst uppmätt värde tror jag var på 260/185. Sedan 2013 har jag varit på oändliga sjukhusbesök och läkarna och sjuksköterskorna förvånas fortfarande över mitt blodtryck. 
 
Som sagt, 2015 blev jag dignoserad med njursvikt men även med hjärtsvikt. Båda sjukdomarna är väldigt allvarliga och majoriteten som drabbas är äldre människor. Genomsnittsåldern vid hjärtsvikt är 75 år.  Om man tänker efter kan man alltså säga att mina njurar och hjärtat har under de senaste åren fått ta så mycket stryk som en gammal, sjuk gumma med allvarlig hjärtsvikt & njursvikt utvecklat under hela sin livstid. 
 
Nej, skämt åsido....
 
Just nu fungerar mina njurar cirka 50 % & det är omöjligt att veta hur fort mina njurar försämras då de inte vet när själva förloppet började. Den dagen mina njurar nästan helt har slutat fungera behöver jag behandlas med dialys, eller få en njure transplanterad.
 
 

Njurtransplantation innebär att en frisk njure från en donator (levande eller just avliden opereras in hos den vars njurfunktion har upphört. Ungefär var tredje njurtransplantation genomförs med organ från en levande donator. Donatorn kan vara en förälder, ett syskon, make eller nära vän. Donator och mottagare behöver alltså inte vara släkt med varandra även om det är en fördel med tanke på risken för avstötning. Givaren kan oftast avstå från sin ena njure utan problem.

Antalet njursjuka som vill bli transplanterade ökar samtidigt som tillgången på njurar
från avlidna är för liten. Detta trots stora upplysningskampanjer om den betydelsefulla
insats man kan bidra med genom att anmäla sig som organdonator efter sin död.

Eftersom det råder brist på organ kan det dröja flera år för den som saknar lämplig donator
i sin närhet. Fördelen med en levande givare är att väntetiden kan kortas och att
transplantationen kan planeras noga. Den som är uppsatt på väntelista har bromsande
behandling eller dialys och kontakt med behandlingsteamet under väntetiden. När det finns en lämplig njure blir man uppringd och får besked om hur man ska förbereda sig

En njurtransplantation tar som regel två till tre timmar och ingreppet är jämförelsevis
okomplicerat. Den nya njuren opereras in strax ovanför den ena ljumsken. De gamla njurarna lämnas kvar. Kirurgen ansluter den nya njurens blodkärl till de blodkärl som går till benet. Den nya njurens urinledare ansluts till urinblåsan. Om allt gått planenligt kan man lämna sjukhuset efter någon vecka.

En njurtransplantation ger i de flesta fall ett gott resultat. Livskvaliteten förbättras vä-
sentligt och de allra flesta kan återgå i arbete och leva ett normalt liv. Kvinnor kan, om
de vill, bli gravida och föda barn. Den genomsnittliga livstiden för en transplanterad
njure är tio år men det finns njurar som fungerat över trettio år. Resultaten beror på
olika faktorer som ålder, allmäntillstånd och andra sjukdomstillstånd.