tiden efter

 
 Hur mår jag efter operationen? Vad kommer hända på sjukhusfronten den närmaste tiden? Är jag frisk från Moyamoya? Kommer jag få fler strokes? Jag har fått många frågor efter den senaste operationen som jag ska försöka besvara nu.
  
Innan jag börjar måste jag bara ge ett stort tack till min familj och vänner som hela tiden funnits vid min sida. Jag hade inte klarat det utan er! Vill heller inte glömma bort att tacka alla läkare, sjuksköterskor, bekanta och jag måste även ge en liten stjärna till Försäkringskassan som efter mycket om och men godkände min ansökan om att få göra operationerna i Berlin hos en kirurg som jag kände mig trygg hos. När jag fick mina första strokes och diagnosen moyamoya trodde jag aldrig att jag skulle få så mycket stöd som jag fått idag. Människor som jag aldrig ens träffat från olika delar av Sverige och även Tyskland har t.o.m. hört av sig och önskat mig lycka till! Så återigen - TACK till alla som på något vis hjälpt eller stöttat mig, det har värmt otroligt mycket då de senaste 1,5 åren har varit ett av de tuffaste kapitlerna i mitt liv. 
 
 Var på sjukhuset förra veckan och tog bort stygnen. Gjorde inte ont men kändes obehagligt på något sätt. Det var både lättare och "skönare" att ta bort klamrarna som de använde förra operationen, vet inte varför de valde att sy nu...
  
För att svara på den första frågan (frågan som de flesta ställer) - Jag mår bra, är dock lite trött mellan varven. Positivt är att jag under de två senaste veckorna inte haft några "stroke känningar". Ingen kroppsdel har alltså domnat bort, benet har inte börjat släpa och armarna har inte fått för sig att leva sitt eget liv! 

Efter operationen var det dock lite osäkert. Jag fick domningar i min vänstra hand och kind. 
Har svårt att beskriva domningen i handen, den liksom "vandrade" från finger till finger. Det började alltid i tummen, försvann och hoppade vidare till pekfingret, gjorde samma sak där och fortsatte till långfingret, ringfingret och slutade i lillfingret. Allt var över på cirka fyra till fem minuter. Varje gång. Kinden var bortdomnat i två dygn men efter jag började använda Plavix (blodförtunnande) blev det bättre. Sedan dess har allt varit som det ska. Domningarna berodde antagligen på att blodet inte börjat använda den nya vägen ännu. 
 
  
Så. Vad kommer hända den närmaste tiden? Om fem veckor kommer jag antagligen börja med blodtrycksmedicin. Läkarna i Tyskland sa att efter operationen fanns det en chans att trycket skulle gå ner av sig själv men just nu ser det inte ut som att det kommer hända.
 
Jag är är både peppad och livrädd för att börja med den medicinen. Varje gång de försökt sänka mitt blodtryck har jag fått en stroke. Samtidigt vet jag att jag inte kan leva med det blodtryck som jag har nu då mina organ inte kommer klara det i längden och det är absolut inte bra för kärlen. Som jag skrivit tidigare måste jag t.ex. åka till Gällivare mellan varven för ögonlaser då synen tagit stryk av blodtrycket. Bilden nedan är mitt bt när jag ligger ner och vilar. Som ni ser är det kanske inte helt optimalt. Kommer böla av glädje om trycket går ner och jag fortsatt mår bra! 
 
 
Idag har jag pratat med min läkare och vi bokade en tid för att träffas nästa vecka. Jag bad henne skicka en remiss till Umeå för att göra en angiografi, det är den enda undersökningen som kan visa att bypassen faktiskt hjälpt. Denna undersökning ska jag göra vartannat år resten av livet för att se så att inte kärlen börjar bli trånga igen. Moyamoya blir man alltså aldrig helt frisk ifrån. Majoriteten som gjort en lyckad bypass får dock oftast inga fler strokes och det är det jag hoppas på. Ska även diskutera vilken blodtrycksmedicin som jag ska börja med och hur vi kommer att gå tillväga med det. 
 
Igår tog min Libre slut så har hämtat två nya sensorer från medicinmottagningen idag! Att ha Libre är fortfarande en av de bästa sakerna som hänt mig! Många diabetiker i Sverige kämpar för att få en sådan men blir nekade. För att få en Libre måste man uppfylla vissa kriterier men långt ifrån alla som uppfyller dessa får den ändå. Alla landsting köper heller inte in den. 

Kriterier (minst en av följande):

  • Upprepad allvarlig hypoglykemi (minst två gånger senaste året)

  • HbA1c >70mmol/mol trots intensiv uppföljning och egenmätning
  •  behov av fler än 10 blodglukosmätningar/dygn
  • oförmåga att på egen hand uppfatta och/eller förstå hypoglykemiska varningssystem
  • samsjuklighet som försvårar, t ex neuropsykiatriska eller kognitiva problem
  • annan komplicerande omständighet
 
För mig var det aldrig något problem att få Libre, jag var den andra i Kiruna som fick den och jag visste inte ens om att jag var tvungen att uppfylla några kriterier. Tycker synd om de diabetiker som inte får den för det underlättar livet så mycket. Mitt Hba1c (ett test där man kan se hur blodsockret varit de senaste två månaderna) har förbättrats enorm tack vare mätaren! En frisk människa ligger mellan 20-40 i Hba1c och för cirka ett år sedan låg jag på 130.... Riktigt uselt men mitt blodsocker är och har alltid varit svår att kontrollera. Målet för en diabetiker är att ligga under 50 och efter jag fått Libre ligger jag nu på 57! Helt otroligt bra och min diabetessköterska fick t.o.m tårar i ögonen. 
 
 
Imorgon kommer min bästa vän och själsfrände Lisa upp till Kiruna! Som jag längtat efter att få träffa henne. Hon är inte uppe här i Kiruna så ofta som jag tycker hon borde vara. Hennes mamma fyller 50 år så på lördag blir det fest - ska bli riktigt kul! Nu är det bara att klura ut vilka kläder man ska ha på sig, funderar på att klippa sönder en klänning och göra om den till en tröja... Aja, den som lever får väl se. 🐢🐢
 
Ha en bra helg allihopa! 
 
 
 
 
 
 
 
 

Dubrovnik

 
 
DUBROVNIK
 
Skrollade igenom bloggen tidigare och insåg att jag helt glömt bort att skriva om slutet på resan i Kroatien. Om fantastiska, underbara Dubrovnik. Ett av målen för mig under resan var att ta mig från den medeltida staden Poreč i norr till den romantiska staden Dubrovnik i söder vilket jag lyckades med.
 
Författarinnan Rebecca West hade nog inte så fel när hon beskrev Dubrovnik som "en stad för dem som är på smekmånad eller de som aldrig haft någon. Den som aldrig upplevt kärlek gör det här"
 
 
Efter åtta nätter i Makarska tog jag bussen ner till Dubrovnik. Nu hade jag uppnått målet att åka från norr till söder och hade även bokat flygresan hem. Många personer innan och under resan hyllade Dubronvik till skyarna och till en början var jag lite skeptisk och jag var även rädd att bli besviken. Detta ändrades dock snabbt - allt som alla sagt var sant!
 
Kroatien måste absolut vara en av de mest romantiska länderna i världen och det är nog mycket tack vare Dubrovnik. Har svårt att sätta ord på vad som är så speciellt med staden... Utseendemässigt är den som de flesta andra städer i landet: trånga kullerullerstensgränder, stenhus, klippbad och kyrkor. Men atmosfären här är annorlunda. Har heller aldrig ätit så goda skaldjurrätter som jag gjorde där. Här är några bilder från Dubrovnik.
 
 
 
 
 
 
 

No guts, no glory

 
Idag fick jag träffa självaste kirurgen Peter Vajkoczy på ronden! (aldrig riktigt pratat med honom tidigare). Han stegade in i rummet följt av 10 andra läkare. De berättade att operationen gick väldigt bra - ingen blödning o blodflödet till hjärnan ser jämnt ut. Om två månader kan jag börja försöka sänka mitt blodtryck väldigt långsamt, då har kärlen troligtvis återhämtat sig från operationen. Om tre månader ska jag göra en angiografi och jag får välja om jag vill göra den här i Berlin eller i Sverige.  
 
Överallt träffar jag människor med svåra hjärnsjukdomar som Peter räddat livet på. Han har vigt livet åt hjärnkirurgi. Igår på kvällen träffade jag en man som vandrade runt på avdelningen som berättade att han blivit opererad av Peter förra året för en svår hjärntumör och nu var frisk. 
 
Kanske är jag töntig eller bara förälskad men jag har t.o.m blivit medlem i en grupp på Facebook som heter Prof. Dr Peter Vajkoczy. Det är en grupp för patienter, medarbetare, studenter och beundrare till kirurgen. Jag är ett stort fan av honom, han har ju trots allt räddat mitt liv + att han är grymt snygg (första gången jag och Lisa såg honom smälte vi).
 
 
Bettan påstår att han blinkade till henne under ronden....  Aja, målet med resten av resan är att (förutom att bli frisk då) få ta en selfie med honom, kan bli svårt då vi bara sett honom två gånger tidigare och han är ungefär som ett spöke på avdelningen...
 
 
Hur som helst - operationen
 
Samma procedur som sist. Duscha och tvåla in sig i desinfektionstvål, ta på sig rena sjukhus kläder, få lugnande tablett och sedan köras iväg till operationssalen. Småprata lite med narkosläkaren innan jag somnade. Denna gång gick operationen väldigt snabbt, cirka tre timmar! Istället för att avsluta med att sätta klamrar som de gjorde sist hade de nu sytt. Ärret blir nog finare av det. 
 
Efter operationen mådde jag riktigt dåligt. Var hungrig men fick inte i mig något, inte ens vatten. Äcklades av exakt allting och var extremt trött. Förra gången jag vaknade ur narkosen var allting annorlunda - jag åt direkt, mådde super bra, var glad & pigg.  
 
Igår var jag på datarmografi (CT) för att se om kärlen var bra och att det inte blivit någon blödning. Jag fick kontrastmedel i blodkärlen, upplevde en värmekänsla i kroppen, kände som att jag kissade ner mig och fick metallsmak i munnen. Lite obehagligt men är vanligt att man känner så när man får kontrastvätska. Undersökningen visade ingen blödning och att blodflöde var jämnt! Positiva nyheter. 
 
Jag rullades tillbaka till ivan, fick medicin mot illamående och efter någon timme fick jag komma upp till vanliga avdelningen. Denna gång fick jag en säng i ett 4 - bädds rum. Två av de jag bor med har också moyamoya. Just nu är jag ute och promenerar.