Blodtrycket - Umeå

 
 Imorse skrevs jag in på strokecenter här i Umeå. Överläkaren som har ansvaret för mig tar allt på största allvar och har informerat all personal på avdelningen om hur det ligger till med mig och vad de får och inte får göra.  
 
 Imorgon på morgonen ska specialister samlas och diskutera vilken medicin och dos jag ska börja med. Det ska bli spännande men har inga större förhoppningar på att de kommer lyckas utan att komplikationer kommer uppstå. 
 
Under dagen förklarade överläkaren riskerna till mig med att försöka sänka mitt blodtryck. Han använde, som många andra tidigare gjort, uttrycket att min situation är "som att välja mellan pest eller kolera".  
 
Sänker man mitt blodtryck (så att både kärlen och organen blir bättre) är det en överhängande risk att jag får en hjärninfarkt. 
 
Men,,,, om jag låter blodtrycket vara högt förstörs mina organ. Mina njurar och ögon har redan under kort tid tagit stryk av det. De nya kärlen som bildas p.g.a moyamoyan är dessutom mycket tunna och sköra och med ett så högt blodtryck som jag har kan de brista när som helst och resultera i en hjärnblödning.
 
 
Det gäller alltså att hitta en balans mellan två onda ting. Vilket alternativ ger minst skada? Ett riktigt moment 22. 
 
Ju mer man kan sänka mitt blodtryck desto bättre. Men hur mycket kan man egentligen sänka det tills jag får en stroke? I nuläget är det omöjligt att säga var gränsen går. Man måste testa sig fram, det är riskfyllt men enda alternativet. Det är därför jag är här i Umeå - för att se var just gränsen går.
 
 
 

Umeå

Nu är det dags att experimentera med blodtrycket igen! Idag ringde läkarna från Umeå och berättade att jag fått en akuttid dit och att jag ska få komma ner och bli inlagd där. Så imorgon klockan 06.00 sätter jag mig på flyget till Umeå och blir inskriven på strokecenter! 

 
 

Hur kom det sig att jag hade turen att komma till Umeå? Jo, - i Kiruna har de försökt sänka mitt blodtryck fyra gånger (två gånger på sjukhuset och två gånger har jag fått försöka göra det själv hemma) & VARJE gång har jag fått en hjärninfarkt och slutat upp på intensiven. För fyra veckor sedan ringde min läkare och sa att jag skulle få testa en ny medicin och se om den fungerade. Jag skulle få göra det hemma. Jag blev så arg, ville hon verkligen att jag skulle testa sänka blodtrycket i Kiruna en femte gång? Jag vägrade. Jag frågade om jag inte skulle kunna få komma ner till Umeå och försöka göra det där. Det är ju så allvarligt - alla vet ju vad som kommer hända. Läkaren sa till mig att Umeå var uteslutet och om hon skulle skicka en remiss dit skulle Umeå skicka tillbaka den direkt. Om jag ville skulle jag dock kunna få bli inlagd här i Kiruna, men jag fortsatte vägra. I Kiruna finns det ju inte ens en neurolog och heller ingen MR som kan bekräfta en hjärninfarkt! Helt sjukt att hon ens föreslog det efter allting som har hänt. Jag frågade om man måste flytta för att få en vård som man känner sig trygg med. Läkaren sa att det inte spelar någon roll vilket sjukhus jag ligger på för att får jag en hjärninfarkt så får jag en hjärninfarkt. Tillslut kompromissade hon lite och sa att hon skulle höra med Sunderbyn om jag skulle kunna få bli inlagd där. Men det var inte säkert. 

 

Toppen. Ett nytt sjukhus där de inte vet vem jag är.

 

Fyra veckor senare (igår) hade vi fortfarande inte hört något från varken Sunderbyn eller läkaren. Vi ringde till medicinmottagningen och fick en tid hos en annan läkare som heter Mikael. Jag har träffat Mikael några få gånger tidigare på akuten och tycker väldigt bra om honom. Bettan följde med mig och vi hade väldigt många frågor om bl.a. förträngningarna i Willis Cirkel, hur länge mina njurar kommer att klara sig, hur de hade tänkt gå vidare med mitt höga blodtryck, domningarna som jag får med jämna mellanrum och om det verkligen var optimalt att skicka mig till Sunderbyn. Jag berättade också att jag på sista tiden varit väldigt trött, haft ont i magen & tappat matlusten. Jag blir helt slut bara av att gå upp för trappan till vår lägenhet och har också problem med sömnen. När jag ligger ner kan jag knappt andas vilket resuterat i att jag försökt sova sittandes de senaste nätterna..

 


Som sagt hade vi väldigt många frågor och han besvarade alla så gott han kunde. Det kändes otroligt skönt att ha en läkare som verkligen lyssnade på en och som man kunde ha en riktig dialog med. Min andra läkare ringer oftast, är väldigt stressad och efter nästan varje samtal får googla det hon sagt. Så ska det inte vara.

 

Hur som helst, Mikael berättade att om mitt blodtryck fortsätter vara så högt som det är kommer njurarna hålla ett par år till. Det kändes skönt att veta då jag av min andra läkare fått via telefon besked om att jag har början till njursvikt och att det är riktigt illa.

 

Mikael berättade också lite om vad Willis cirkel är och att det faktiskt går att operera. En sådan operation är dock extremt riskfylld och mycket kan gå fel. Peter hade sagt att om allt skulle skita sig totalt och jag skulle få fler återkommande infarkter skulle han kunna testa operera mig - men det är verkligen sista utvägen. En sån operation vill egentligen ingen kirurg göra. Lägger man sig på operationsbordet är det en risk att man blir kvar där.


Jag tycker det är väldigt underligt att min vanliga läkare för fyra veckor sedan på telefon berättade att Peter sagt att det inte finns någonting att göra. Jag tycker att det är en enormt STOR skillnad på att säga att det finns ingenting att göra istället för att säga att om det skiter sig får vi chansa på en operation. Det spelar ingen roll hur riskfylld den är, men att säga att det inte finns någonting att göra känns ju som en dödsdom...

 

Efter över en timmes samtal med Mikael kände vi att vi var klara och började avrunda allt. Jag kunde inte hjälpa att fråga om jag inte skulle kunna få byta läkare och fortsätta träffa honom istället. Jag hade fått mer svar från honom under den timmen vi hade än vad jag någonsin fått totalt från min vanliga läkare (hon kommer dessutom inte från Sverige, så det är svårt att kommunicera ibland). Mikael berättade att han skulle vara barnledig från december, trist tycker jag men någon gång kommer han tillbaka och ska försöka haffa honom då...


Nåja, han räknade upp vad han skulle fixa: - Ta kontakt med Mia von Euler så jag får träffa henne. Hon är en strokeforskare för Moyamoya i Sverige och antagligen en av de som vet mest om sjukdomen i Sverige. Han tyckte inte att det var orimligt av oss att be att få komma till Umeå och skulle höra av sig till dem direkt. Jag skulle också få gå på provtagningen och lämna blod till analys och ev. göra en lungröntgen.

 

Det var länge sedan jag känt mig så nöjd med ett läkarbesök på Kiruna sjukhus.

  

På eftermiddagen ringde telefonen. Det var Mikael som berättade att han pratat med Umeå och att jag vilken vecka som helst skulle få komma ner dit och försöka sänka mitt blodtryck!!! Strokecenter välkomnade mig och personalen där kommer dessutom ihåg mig trots att det nästan var två år sedan jag var inlagd där. 

 

Jag var överlycklig. Jag tänkte att eftersom det snart är jul och det brukar ta lång tid att få tid i Umeå kommer jag säkert bli inlagd först vid årsskiftet men imorse ringde strokecenter och bad mig komma ner redan idag. Jag sa att det skulle nog bli lite problem att komma ner idag så vi bestämde att jag får ta flyget imorgon klockan 06.00 och bli inlagd när jag kommer fram. Snabba ryck!

 

Hur som helst - jag är väldigt tacksam över att Mikael fixade så att jag får komma ner till Umeå och få en vård som jag känner mig trygg med. Att någon faktiskt lyssnade och och inte avfärdade vårt önskemål direkt. Saken är dock den att jag vet att det inte kommer fungera för mig att sänka blodtrycket. Både Tyskland och Sverige har försökt flera gånger och jag har alltid fått en TIA/hjärninfarkt. Frågan är bara hur många gånger jag kommer få det innan de inser att det inte kommer gå och slutar. Jag kommer bli hemskickad & vara tillbaka på ruta ett. Men det finns väl inget ont som inte för något gott med sig - då kommer jag i alla fall hinna med resan till Prag som jag tänkte åka till innan jul. 

 

 

World Diabetes day

 
 
 
Diabetes är världens snabbast växande folksjukdom. Upp till en miljon svenskar lever med eller är i riskzonen att drabbas. Varje dag insjuknar två barn i typ 1-diabetes, en livshotande sjukdom man aldrig blir av med. Typ 1-diabetes kräver livslång behandling med insulin och kontroll av blodsocker.
 
Det är fortfarande oklart för världens forskare varför man får diabetes typ-1 och det finns heller inget botemedel.  
 
Visste ni t.ex. att i Sverige dör fem personer varje dag som en direkt följd av diabetes?
 
 

Syftet med Världsdiabetesdagen är att öka medvetenheten om diabetes och att stoppa den oroväckande ökningen av sjukdomen. Idag lever minst 346 miljoner människor runt om i världen med diabetes enligt statistik från WHO. Beräkningar visar på att mer än 500 miljoner människor kommer att vara drabbade av diabetes till år 2030 på grund av en kombination av befolkningsökning, att allt fler lever allt längre samt en förändrad livsstil.

 
 
Vanliga tecken på typ 1-diabetes är:
 
 
  
Tack vare forskningen lever personer med diabetes längre än tidigare och drabbas mer sällan av komplikationer men den förväntade livslängden för personer med diabetes är ändå lägre än för den övriga befolkningen. En gåva till Diabetesfonden kan ändra på detta!