Moyamoya



Nej mina vänner, bilden ovan är inget jag tagit från framsidan av en skräckis utan det är faktiskt jag. Kanske inte de mest smickrande bilderna som tagits av mig men vad ska jag säga. Jag är nöjd och de passar ganska bra in på inlägget jag skriver nu. Detta inlägg handlar om min hjärnsjukdom Moyamoya som jag blev diagnoserad med i juni förra året.

 

Vid det här laget hade jag verkligen hoppats på goda nyheter, vilket jag trodde att jag skulle få, men icke. I torsdags när jag var på väg till Gällivare för ögonlaser fick jag veta att min ansökan om vård i Schweiz blivit avslagen från Norrbottens läns landsting... Otroligt orättvist kan jag tycka med tanke på att andra med samma sjukdom i Sverige blivit beviljad utlandsvård i Schweiz. Skillnaden är att de tillhör andra landsting, en vän med Moyamoya som tillhör Västernorrlands landsting blev t.ex. i januari beviljad utlandsvård i Schweiz hos samma kirurg som jag sökte för.

Norrbottens landsting avslog min ansökan eftersom jag redan blivit erbjuden en operation av en hjärnkirurg i Sverige. Ni vet han som hade opererat en patient med Moyamoya tidigare, och nu citerar jag honom: "operationen gick sådär"... Vi kan kalla honom P.

Andra landsting resonerar uppenbarligen inte så eftersom personen som fått beviljat operationen i Schweiz blev erbjuden samma operation här i Sverige och av precis samma läkare, P.

 

 

Att söka vård i Schweiz är knepigt eftersom de inte är med i EU. Detta förklarade försäkringskassan efter jag fått avslag, att det hade varit annorlunda om jag sökt vård i ett EU land som t.ex. Tyskland. Vi förklarade att det bara är undersökningarna som ska ske i Schweiz men att operationen kommer göras på hennes andra klinik som ligger i Tübingen, i Tyskland, cirka två timmar utanför Zürich. Då blev det en helt annan sak och vi skulle höra av oss på måndag och ev. skicka in fler papper. Kanske går det att komma runt detta trots allt.

Dagen efter kom andra smällen. Jag pratade med Nadia Khan, kirurgen i Zürich och hon tycker att detta inte fungerar mer, att allting varit för mycket av o på. Det går inte att jag agerar mellanhand mellan henne och försäkringskassan/landstinget mer. Hon avbokade min tid (som jag skulle haft nu till veckan den 19/3) och bad mig att be försäkringskassan ta kontakt med henne istället. Så imorgon måste jag även be min handläggare maila eller ringa Nadia Khan. Det blir sista chansen för mig att få opereras hos henne. Min magkänsla säger mig att det inte ser ljust ut på den fronten. 

Känslan efter att jag fått avslag går inte ens att beskriva. Jag hade lust att sälja allt jag har och fly utomlands (funderade t.o.m. på att sälja arken, så långt ner var jag). Nu har jag dock börjat söka andra alternativ. Min sjukdom kommer, som P sa, ge mig fler strokes vare sig jag vill det eller inte. Det är bara en tidsfråga och han rekommenderade mig att göra operationen så fort som möjligt. Om jag skjuter upp den och under tiden får en större stroke som ger mig handikapp kanske ingen kirurg vill göra operationen på mig då det blir för stora risker. Så jag måste operera mig, eller som P sa så kan jag "låta naturen ha sin gång"... Han borde få en guldmedalj för sin pedagogik. Det kändes hårt att höra men det är sant. Till slut får jag inte syre till huvudet mer.

 

 

Vad är min plan nu?

Får jag avslag igen och inte får opereras av Nadia har jag blivit rekommenderad en annan kirurg i Berlin som gör dessa operationer cirka 60-70 gånger per år. Det är han och Nadia som har mest erfarenhet i Europa av dessa operationer.

Det var på Moyamoya- mötet i Stockholm som jag träffade personen som rekommenderade kirurgen i Berlin. Hon hade fått en hjärnblödning p.g.a sjukdomen och blev opererad där. Hon tyckte att kirurgen och hans team var riktigt bra och i går hörde jag av mig till henne och hon gav mig hans kontaktuppgifter. Jag skrev direkt till honom och berättade om mig själv och mina sjukdomar och idag svarade han att han gärna hjälper samt opererar mig.

Vi kom överens om att jag skickar in mina CDs med röntgenbilder (de bilder på hjärnan jag lagt ut är några få som ska skickas dit) samt mina journalkopior imorgon. Får jag avslag att göra operationen i Tübingen blir det att skicka in en ny ansökan om att göra operationen i Berlin istället.  Jag har även börjat fundera på att flytta ner till Umeå eller Sundsvall om det händer, då blir det ett annat landsting som får bedöma om jag får åka eller inte.

För mig spelar det ingen roll om jag blir opererad i Tübingen eller Berlin, båda kirurgerna verkar lika duktiga. Dock hade det varit skönt att bli beviljad i Tübingen så jag slipper börja om från ruta ett med den nya ansökan (som säkerligen kommer ta 2-3 månader innan jag får besked). Då kan jag lämna detta bakom mig och börja fokusera på själva operationen istället. Berlin blir min plan B och det är skönt att ha en back-up plan.

Att jag inte är nöjd med hur allting blev förstår ni säkert. Sjukvården i Sverige har gjort mig så besviken under de senaste åren. Med tanke på moyamoyan, mina andra sjukdomar och den vård jag fått och blivit erbjuden här är det inte konstigt att jag söker mig till någon med mer erfarenhet. Visst finns de duktiga hjärnkirurger här i Sverige, som kanske gör denna operation max 1-2ggr/år men det går inte ens att jämföra med en som gör den cirka 60-70ggr/år. Denna operation är livsviktig för mig och jag vill inte chansa. Det finns så mycket som kan gå fel. Att kunna känna sig trygg och veta att man får bästa möjliga vård borde inte bero på vilket landsting man tillhör...