Weekend i Prag

 
Igår kom jag, Victor, Bettan & Göran hem till Kiruna efter en weekend i Prag. Det var första gången jag och Victor var i Tjeckien och att åka dit i december var väldigt speciellt då det är ett land med väldigt starka jultraditioner. Julfirandet i t.ex. Prag börjar redan i november och sträcker sig fram till januari. Att komma till Prag vid denna årstid var som att kliva in i en liten sagovärld med julgranar, ljusslingor, julpynt, marknader och små pubar som kantade nästan varje hörn. På de två största julmarknaderna, på Vacklavtorget och i gamla staden, såldes mängder av traditionell mat, dekorationer och annat roligt krims krams. 
 

Under de fyra dagarna vi spenderade i Prag bockade vi av de typiska turistattraktionerna. Vi besökte Pragborgen, gamla staden & Karlsbron. Vi smakade på gluhwein, korvar, trdlo (en tjeckisk traditionell söt bakelse) och drack olika sorters öl. Vi lyckades också, som höjdrädda Bettan beskrev det, med "milt tvång" få henne att gå runt det Astronomiska uret med oss. Vi var även på ett ölmuseum & tro det eller ej men jag klådde Göran i en öldrickar tävling!



Det var en riktigt bra helg.

 
 

 

Umeå universitetssjukhus

 
 
Sex dagar på strokecenter. Tre dagar på intensiven. Det har nu gått över en vecka med otaliga prover, undersökningar och samtal med olika specialister.
 
Förra torsdagen började jag med blodtryckssänkande. Jag var otroligt skeptisk till det, jag och alla mina nära visste ju vad som skulle hända. Inte ens i Tyskland kunde de få bukt med mitt blodtryck, jag har försökt så många gånger, och det har alltid slutat på samma sätt - en hjärninfarkt. Så skeptisk kanske egentligen var fel ord, är man skeptisk så finns det ju ändå ett hopp. Jag trodde att det skulle vara omöjligt. Men nu, efter att fått den bästa vård jag någonsin fått, verkar allt inte så omöjligt längre. 
 
Som jag just skrev har jag aldrig fått så bra vård som jag får här i Umeå. Här behöver man inte böna och be om att få en ordentlig vård. I Kiruna har vi t.ex. flera gånger sagt att vi misstänker att jag har hjärtsvikt. Svaret från läkarna har alltid, utan att de ens gjort några tester, blivit att så är inte fallet. Här i Umeå blev blev jag grundligt undersökt och efter ett ultraljud på hjärtat kunde de direkt se att jag har allvarlig hjärtsvikt. Det var ingen tvekan om saken. I Kiruna har läkarna berättat att jag har problem med njurarna, inte mer än så. Jag har frågat om jag skulle kunna få träffa någon som är inriktad på njurar men blivit nekad, det finns inte på kartan. Efter prover i Umeå fick jag utan att ens be om det träffa en njurspecialist, jag fick veta att mina njurar bara fungerar till 50%.... 

Om jag varit förbannad på Kiruna sjukhus tidigare är det bara en piss i Missisippi från vad jag är nu. Jag är så obotligt less på att de avfärdar eller ställer felaktiga diagnoser med motiveringen "du är ju så ung"
 
 
 
 
 Så, förra torsdagen blev jag alltså inlagd på intensiven här i Umeå. Jag fick träffa en blodtryckspecialist, Gunnar, som blev min ansvarige läkare på ivan. Han började med att sätta en artärnål i min handled och så blev jag uppkopplad till en dator där de kunde se mitt blodtryck dygnet runt. Under hela min tid i Umeå har läkarna förklarat riskerna för mig med att sänka mitt blodtryck och det gjorde även Gunnar - hjärninfarkt, bestående neurologiska symptom och skada på njurarna m.m. Innan de börjar behandla mig måste jag ha det klart för mig. Jag måste godkänna det. Å andra sidan kan allt detta hända om jag inte sänker mitt bt också, men då händer det inte lika akut.  
 
Jag godkände allting och Gunnar började med att sätta in 0,5mg enalapril (blodtrycksänkande) i blodet, den absolut lägsta dosen. Tanken var att försöka sänka mitt blodtryck extremt långsamt så att min kropp hinner anpassa sig till det nya. Detta kommer ta minst ett år. Högt kommer jag dock alltid vara tvungen att ha i och med de nya förträngningarna. Den mest troliga anledningen till att jag har så högt blodtryck är för att kroppen känner av att kärlen till hjärnan är för trånga och då ökar blodtrycket så blodet trycks upp genom de trånga kärlen. 
  
Efter några dagar på Ivan låg jag som lägst på 148/ 95. Jag hade inga strokesymptom utan hade bara yrsel som inte gick bort. Otroligt. Från det att jag kom tillbaka till strokecenter har jag legat mellan allt från 150-210 / 98-160
 
  
När jag var uppkopplad och klar, hade slangar överallt, gjorde Gunnar ett ultraljud på mitt hjärta. Det visade sig att jag har allvarlig hjärtsvikt. Riktigt tufft att höra men jag kan inte säga att jag är speciell förvånad då jag haft nästan alla symptom på det. När vi var på Kiruna sjukhus berättade vi att vi misstänker att jag har hjärtsvikt men de avfärdade det direkt utan att ens gjort några tester. Men nu fick jag det alltså bekräftat - allvarlig hjärtsvikt. Ingen tvekan om saken sa Gunnar. 
 
Gunnar gjorde även ett ultraljud på mina lungor som såg riktigt bra ut. 
 
  
Jag fick också träffa en njurspecialist, vilket jag aldrig fått göra tidigare. Den senaste tiden i Kiruna har läkarna berättat hur dåliga mina njurar är och när jag bett om att få träffa någon som är inriktad på just njurar har jag fått till svar att det är onödigt eftersom det enda som kan hjälpa är att sänka mitt blodtryck och det finns ingen möjlighet att göra det. Här i Umeå var det ingen snack om saken, klart jag skulle få träffa en njurspecialist. Jag behövde inte ens be om det
 
 
En positiv överraskning gällande njurarna är att kroppen, för att försvara sig mot det höga blodtrycket, dragit ihop njurarna så att de inte ska ta lika mycket skada. Det är alltså en typ av försvarsmekanism kroppen har. 
 
En sak som jag kan tycka är väldigt konstig är att min läkare i Kiruna tyckte att jag skulle testa en ny blodtrycksmedicin hemma, trots att jag alltid fått TIA/hjärninfarkt av det. Sist fick jag en dos på 12,5mg att testa hemma. I Umeå var jag tvungen att ligga på intensiven när de bara la in 0,5mg... Sjukt vilken skillnad och vård det kan vara från sjukhus till sjukhus och läkare till läkare.
 
 
 Så, läkarna har successivt ökat min blodtrycksmedicin sen torsdag förra veckan och är nu uppe i 2mg/dag.  Målet är 4mg, högre än så kommer det nog inte bli inom den närmaste tiden. Läkarna har sagt att det kommer ta minst ett år innan det blir någorlunda bra. 
 
Efter nio dagar har jag nu börjat min resa upp mot Kiruna. Jag, Victor och Bettan åker buss och vi kommer göra ett litet stopp över helgen i Piteå och mysa samt ta det lugnt. Skulle något hända är det dessutom närmare till sjukhuset i Umeå. 
 
Nästa vecka kommer överläkaren O ringa upp mig. De vill höra hur det går med medicinen och om de ska justera något. Om sex veckor vill de att jag ska börja trappa upp medicinen. De vill också att jag efter en tid ska komma ner dit igen så de kan följa upp mig, de vill även ta prover och skicka ner till Karolinska om det finns en sekundär anledning till mitt höga blodtryck (att det inte bara är p.g.a. Moyamoya). Jag kommer även göra en angiografi där. O skulle börja rodda i allt nästa vecka.
 
 
På torsdag bär det iväg till Prag.