Ögonsjukdom - Proliferativ renopati

Måndag 13/10 diagnos: Proliferativ renopati

 

Som diabetiker kan man få sjukdomen retinopati som är kärlförändringar i ögats näthinna. Dessa förändringar ger i början inga symptom och därför går de flesta diabetiker på regelbundna ögonkontroller. På det sättet kan förändringar i näthinnan upptäckas i tid och behandlas innan de orsakar svåra synskador. Högt blodsocker, högt blodtryck och höga blodfetter är några faktorer till varför man får diabetesretinopati.

 

Proliferativ renopati är en allvarligare form som endast ett fåtal diabetiker drabbas av. Sjukdomen kännetecknas av att blodkärlen i näthinnan täpps till och cirkulationen försämras. Vissa områden i ögat får då för lite syre och de börjar växa ut nya blodkärl på näthinnan. De nya blodkärlen är mycket sköra och risken är stor att de spricker och börjar läcka vilket orsakar blödningar. När de kommer blod i ögat skadar det synen och blödningarna orsakar även ärr som leder till näthinneavlossning som kan göra en blind.

Måndagen den 13/10 var jag på Gällivaresjukhus för en regelbunden kontroll av mina ögonbottnar.  Jag har bara varit på två sådana undersökningar tidigare eftersom jag bara haft diabetes i fyra år, båda dessa undersökningar visade att allting såg jätte bra ut. Men denna gång var inte allt tipp topp mer. Sköterskan som fotograderade mina ögonbottnar ojade sig över vad han såg och sedan blev jag direkt inkallad till en ögonläkare. Ögonläkaren skakade på huvudet och sa "detta är den värsta förändringen som jag har sett på väldigt länge". De hade upptäckt att jag har sjudomen proliferativ renopati, och hon frågade om jag kunde tänka mig att börja med laser i mitt högra öga nu direkt.

 

 Jag kände hur det knöt sig i magen. Inte en till sjukdom. Inte en till jävla sjukdom. Varför tar det aldrig slut? Och en sjukdom som kan göra en blind dessutom... Jag började må illa och var tvungen att lägga mig ner.

 

 Tur att Bettan var med som kunde ställa lite frågor om vad sjukdomen innebar. Hon berättade för läkaren om mina andra sjukdomar och att de borde kontakta min överläkare i Kiruna innan de sprutar in kontrastvätska och börjar med laserbehandlingen. Ögonläkaren kontaktade då överläkaren som har hand om mitt fall i Kiruna och han gav sitt godkännande så de sprutade då in kontrastvätska genom venen i armvecket. Anledningen att de använder kontrastvätska är för att den gör så att blodkärlen i näthinnan och åderhinnan syns tydligare vid fotografering. De fotograferade mina ögonbottnar igen och när det var klart var klockan 17.30 och det var då för sent för läkarna att börja behandla mig med laser så de gav mig en akuttid på morgonen dagen därpå.

 

 Tisdagmorgon var man uppe med tuppen. Eller nja, Bettan kom och väckte mig på morgonen... Inte ens hunden ville kliva upp, hon gick upp och tittade vem som kom sedan suckade hon och la sig på bädden igen. Bilresan till Gällivare var inte lätt, hade svårt att hålla ögonen öppna dels för att jag var trött men också p.g.a droppen de lagt in i ögonen på mig dagen innan. Nu kanske ni tänker, men vad spelar det för roll det var ju ändå inte du som körde, men det ska ni veta att om ni åker bil med Bettan måste ni hålla stenkoll. Varit med om flera gånger då hon blivit distraherad av något och varit nära på att köra av vägen.

 

 Trots Bettan som chafför kom vi fram till sjukhuset i tid och jag fick återigen pupillvidgande ögondroppar. Läkaren hämtade mig och vi gick in i ett litet mörklagt rum där jag fick bedövning i mitt högra öga. Ögonmikroskåpet och lasern stod på ett höj- och sänkbart bord och jag fick sätta mig där och luta pannan och huvudet mot ett stöd för att huvudet och ögonen skulle vara helt stilla. Läkaren tryckte en liten cylinder av plast mot min hornhinna och sedan projicerades en röd ljusstråle in i ögat, på ögonbotten där näthinnan sitter. Laserstrålen gör små brännskador som täpper till skadade blodkärl och minskar risken att nya kärl bildas. På så sätt kan svullnader försvinna och blödningar upphöra. Laserstrålen gav ifrån sig gröna blixtrar och efter några blixtrar började jag andas allt fortare och det knöt sig återigen i magen. Jag blev svettig och efter 30 minuter var vi tvungna att avbryta då jag knappt kunde andas och kände att jag höll på att svimma.

 

 Under denna behandling var det planerat att sätta in 600 B (burns/blixtrar) av de 3000 B som behövs i mitt högra öga. Jag klarade bara av cirka 150 B. Vilket misslyckande... Jag har uthärdat många saker på sjukhus även fast jag velat avbryta det, men det har aldrig varit såhär. Nu fick jag panik, jag skulle inte klarat av en minut till och det gick helt enkelt inte att fortsätta. Jag och Bettan åkte hem de 12 milen igen och jag kände mig skakig ända fram tills kvällen.

 

 Två dagar senare fick jag en tid igen och nu följde både Bettan och Victor med. Denna gång fick jag en lugnande tablett innan och det hjälpte! Jag klarade av det så bra att hon gjorde 1250 B istället för de 600 B hon tänkt göra denna dag. Känslan av att ha klarat en liten del av behandlingen var fantastisk. Jag kramade om läkaren och har nu en ny tid på tisdag. De ska då börja på mitt andra öga.

 

Nedan ser ni en bild efter jag fått pupillvidgande ögondroppar i mitt högra öga

 

 
 
 Uppdatering 15/11
 
Jag klarade av mitt nästa besök och ett besök till några dagar senare tack vare den lugnande tabletten. Nu har jag alltså fått 1250B i mitt högra öga och cirka 1100 i mitt vänstra öga, båda ögonen ska ha 3000B som det ser ut nu. 
 
Ögonläkaren var väldigt bekymrad över min resa som jag berättat att jag skulle göra. Hon hade tagit nya bilder på mitt öga som visade negativa förändringar, jag hade fått mer svullnad på det högra ögat än vad jag hade fyra dagar tidigare. Även hon avrådde mig starkt från att åka och sa att ögonen kan bli sämre snabbt, att jag rentav kan vara blind när jag kommer tillbaka. Vi berättade om dilemmat med operationen vilket gjorde att hon mjuknade upp lite, men hon varnade fortfarande om att allt kan gå väldigt fort. Jag lovade henne att åka tillbaka till Sverige direkt om synen skulle bli sämre och jag ska även ringa henne och boka en ny tid när jag kommer hem. Nu har jag varit i Thailand nästan tre veckor och har inte känt av någon förändringen på synen än. Så vackert här, jag och mina ögon njuter för fullt! 
 
 

 

Moyamoya

DIAGNOS: MOYAMOYA 2/6-14
 
 
 
Den 2/6 - 2014 fick jag diagnosen Moyamoya. Namnet på sjukdomen låter kanske lite roligt men det är en mycket allvarlig kärlsjukdom i hjärnan. Cirka en på miljonen drabbas och den är mest förekommande i Asien. 
 
Får man sjukdomen Moyamoya är halspulsådrorna från halsen till hjärnan förträngda. Hjärnan får inte tillräckligt med blod/syre vilket leder till en stroke. När detta händer försöker kroppen försvara sig mot sjukdomen och hjärnan börjar då bilda ett nätverk av nya små blodkärl för att få upp blodet/syret till hjärnan. Då de nya blodkärlen är väldigt tunna och sköra har de lätt för att brista och eftersom sjukdomen är proaktiv leder den utan operation oftast till en massiv hjärnblödning och en allt för tidig död.
 
Namnet Moyamoya kommet från Japan och betyder "rökpuff". Detta eftersom vid en blodkärlsröntgen ser de nybildade blodkärlen ut som ett litet rökmoln eller en rökpuff. 
 
 
 
 
 

Så i början av juni fick jag alltså beskedet om Moyamoya. Det var väldigt tungt speciellt när inte läkarna här visste mycket om sjukdomen, jag fick senare veta att kunskap om sjukdomen är väldigt begränsad i hela Sverige. Jag testade googla på det men inte mycket information kom upp, speciellt inte på svenska.

 

 Den 12/8 åkte jag och träffade en neurokirurg i Umeå som ville operera mig. Han berättade om min sjukdom och att jag behöver opereras på båda sidorna av hjärnan. Syftet med operationen är att göra så blodet lättare kommer upp till huvudet men den är inte riskfri. Det finns inga garantier på att operationen kommer hjälpa och under operationen kan man få en till stroke eller i värsta fall dö.

 

 Svärmor som var med mig frågade honom hur många operationer han hade gjort tidigare. Han svarade att han hade gjort en, och att "den inte gick så bra". Bettan blev upprörd och frågade om det inte finns några andra alternativ, han svarade att operation är det enda som kan hjälpa. Jag kan välja att opereras så fort som möjligt eller vänta med operationen med risk att få fler strokes vilket sjukdomen kommer göra att jag får. Han varnade också att om jag väntar för länge med operationen och får en stroke under tiden som ger handikapp kan det bli så att läkarna inte vill göra den alls då det blir för stora risker. Mina andra sjukdomar t.ex. diabetesen och epilepsin komplicerar operationen ytterligare. När man sövs går blodtrycket dessutom ner och när mitt blodtryck sjunker har jag hög risk att få en stroke av bara det...

 

Finns det fler ställen i Sverige som man kan göra operationen på? Jo det finns det. Kirurgen påpekade dock att ingen har gjort operationen speciellt många gånger då det är en mycket ovanlig sjukdom som man inte vet mycket om i Sverige. Bettan frågade då (jag orkade inte ta in informationen som kirurgen sa ens, tur att svärmor var med mig!!), om man inte skulle kunna skicka mig utomlands där de finns kirurger som gjort operationen några fler gånger än här i Sverige. Kirurgen svarade att det inte var ett alternativ då det är en kostnadsfråga vilket gjorde oss båda upprörda. Ska jag bli någon försökskanin åt denna kirurg eller vad?

 

Bettan sa: "Detta handlar ju faktiskt om Carolas liv, hon är bara 21 år gammal. Om Carola gör operationen här och blir handikappad kommer hon behöva personliga assistenter resten av livet vilket är jävligt mycket dyrare än om ni skulle skickat henne utomlands". Kirurgen sa att Schweiz skulle kunna vara ett alternativ. Zürich är känd för sin hjärnkirurgi och sa att han skulle försöka fixa det åt mig. Det vore vara grönt sa han.

 

Det var dock väldigt skönt att få veta orsaken till att jag fått mina strokes och min epilepsi hänger mest troligt också ihop med Moyamoyan. När jag gör operationen kan den faktiskt försvinna! Jag fick också veta att det höga blodtrycket jag har är min kropps sätt att "försvara" sig mot sjukdomen, det höga trycket gör så att blodet har en större chans att komma upp till hjärnan. Nackdelen med det höga blodtrycket är att högt blodtryck faktiskt ökar chansen till en stroke (för alla människor). När man har Moyamoya är det viktigt att inte ha för högt blodtryck då de nya kärlen som bildas i huvudet har ännu lättare att gå sönder än om man inte skulle ha högt blodtryck.

 

Blodtrycket påverkar min kropp mycket negativt speciellt då jag har diabetes. Har man högt ökar risken för stroke, hjärtinfarkt, hjärtsvikt, njursjukdom för att bara nämna några konsekvenser. I mitt fall har det även ledit till ögonsjukdomen proliferativ retinopati vilket gjort att jag fått börja laserbehandla ögonen för att inte få svåra synskador (det kan ni läsa om i mitt andra inlägg).

 

Detta blir ungefär som moment 22. Har jag normalt blodtryck får jag en stroke, men har jag högt kommer alla mina organ ta skada och jag kommer ev få en hjärnblödning. Dialys, fler laser behandlingar för att inte få svåra synskador är bara något som står på tavlan. Som att välja mellan pest eller kolera....

 

 

 

 

 

UPPDATERING 9/10-14

 

Här kommer en uppdatering av vad som hänt sedan augusti. Neurokirurgen ringde mig tre veckor senare och sa att om jag vill göra operationen utomlands måste jag göra ansökan osv. själv. Det är en mycket invecklad procedur och allt måste slutligen godkännas av försäkringskassan. Samtalet bröts och han ringde inte upp. En vecka senare fick jag hem ett brev där det ungefär stod att eftersom vi tillhör olika landsting kunde han inte riktigt hjälpa mig mer. Han föreslog att jag skulle vända mig till en läkare här i Kiruna som "bollplank". And thats it. Har inte hört något mer från honom sedan dess.

 

I Kiruna finns det inga neurokirurger. Och bra erfarenhet av Kiruna sjukhus är det väl ingen som har?.. Kändes lite som en dödsdom. 

 

Det är inte lätt att få en så ovanlig sjukdom när man är så ung och att allt ansvar lämnats över på en själv. Jag har aldrig varit i kontakt med försäkringskassan tidigare, och hur skulle jag ta kontakt med ett sjukhus utomlands? Hur ska man gå tillväga? Alla steg man måste följa med flera myndigheter inblandade. Tusen frågor och ingen som har ett riktigt svar.

 

Att bara gå omkring och vänta och inte riktigt veta är bland det värsta som finns. Orken tar helt enkelt slut. Mamma skrev ut ansökan om utomlandsvård men det enda jag kunde fylla i var mitt namn och vilken sjukdom jag har. Resten var upp till läkarna som inte heller visste helt hur man skulle gå tillväga. Hur ska en 21åring kunna veta det då?

 

Tiden gick och det kändes som att ingenting hände. Med en sån allvarlig sjukdom tycker man att man vore komma någonstans men det var helt tyst. Som att ingen riktigt ville ta en på sitt ansvar. Och i slutet av augusti hände det igen - jag fick min tredje stroke. Som vanligt går jag in på toaletten, sätter mig på toalettstolen får en blackout och börjar skaka. Victor håller i mig och ringer ambulansen som kommer och tar mig till intensiven. Denna gång hade jag tur, den var inte lika stor som de två tidigare. Högra sidan av ansiktet hängde lite men jag kunde fortfarande gå och talet var som vanligt. På kvällen blev jag utskriven och morgonen därpå gick jag till jobbet. Efter en timmes arbete kände jag hur mitt högra ben kändes konstigt och jag snubblade även i trappan för att det började domna bort. Jag gick cirka fem meter och då började benet göra ofrivilliga rörelser sedan slutade det och kom tillbaka efter någon minut och så höll det på. Mycket läskigt att inte kunna kontrollera sitt eget ben! Jag ringde Victor och bad honom komma och hämta mig sedan åkte vi till akuten. På akuten tog de mig på allvar och skickade mig till Gällivare med ambulans där de konstaterade förändringar på hjärnan - en till stroke. 

 

Väl tillbaka på Kirunasjukhus blev jag inlagd på medicinmottagningen. Även fast det sedan tidigare blivit bestämt att jag aldrig ska behöva dela rum med någon eftersom jag får kramper om jag blir störd/får dåligt med sömn var jag tvungen att göra det nu. Kramper har jag fått de flesta gånger jag blivit inlagd på Kiruna sjukhus och jag har alltid slutat upp på intensiven. Trots detta var jag tvungen att dela rum, de hade fullt sa dem. Jag skulle få dela rum med Astrid 75+ tills vidare. Astrid var dement och höll på att ropa/skrika hela tiden. Hon trodde jag var personal och hotade med att "hoppa från sängen" om jag inte hjälpte henne och hon tryckte på larmknappen hela tiden. Det märktes att sköterskorna började bli leds på henne då det tog allt längre mellan gångerna de kom in till oss. Astrid höll på att ropa hela natten och även fast hon var jätte gullig kändes det hemskt att behöva vara med henne, har man fått en stroke är huvudet så trött. Detta resulterade i att jag fick en stor kramp på morgonen och hamnade på intensiven där jag fick ytterligare en kramp. Tycker det är så dåligt av Kirunasjukhus när de visste om att jag har stor risk att krampa och ändå var jag tvungen att dela rum. Nåja, nu har överläkaren jag har nu skrivit in i mina journaler att jag aldrig får göra det mer...  

 

Efter detta började det hända lite saker. En överläkare på Kiruna sjukhus fattade intresse för mig, så jag har nu en otroligt duktig läkare som hjälper till med allting, t.ex. med försäkringskassan. Han hjälper mig även fast det är jag som ska göra det själv. Han har ringt och pratat med en neurokirurg som jobbar på Astrid Lindgrens sjukhus som gjort operationer på patienter med Moyamoya tidigare. Han rekommenderade att höra av sig till en grupp neurokirurger i Stockholm som kunde titta på mitt fall och som även har kontakter med utlandet. Detta skulle inte ta lång tid eftersom dem är väldigt intresserade och nyfikna på speciella och underliga fall. Så min överläkare skulle ta kontakt med dem och skicka ner materialet till Stockholm.

 

Min överläkare åkte också ner till Umeå denna vecka för att bl.a. träffa neurokirurgen jag hade kontakt med där. De skulle diskutera mitt fall och han skulle höra av sig senare.

 

Jag är så tacksam att han ställer upp för mig. Han har lagt ner otroligt mycket tid på mig, jag kan t.ex. ringa och maila honom när som helst privat. Hur många läkare ställer egentligen upp på det? Han är grym, så skönt att komma i kontakt med en sådan läkare. Har fått ett litet förtroende för Kiruna sjukhus då han jobbar där...

 

Eftersom det största ansvaret för min behandling ändå ligger på mig bestämde jag att skriva ett brev till läkaren i Zürich där jag berättade om mig själv och mina sjukdomar. Hon svarade snabbt och dagen efter pratade jag med henne i telefon. Hon vill att jag kommer ner dit så fort som möjlligt för att göra bl.a. en ny PET-undersökning så hon kan vara med och bestämma vilken typ av operation jag ska göra, vad som är bäst för mig helt enkelt. Hon vill också att vi ska träffas så jag får lära känna henne ifall jag vill att hon ska operera mig (hon har gjort cirka 400 operationer tidigare).

 

Jag skickade samma brev till Stanford Moyamoya Center i USA och fick ett svar att Dr. Steinberg som opererat cirka 1200 patienter med Moyamoya under 25 års tid är intresserad av att se mina bilder. Det stod även "Would your doctors be willing to send you to Stanford for treatment if Dr. Steinberg recommended it and felt that he could safely treat you?".

 

Svaret från Stanford är säkert något de skickar åt alla som skriver in dit. Men när jag skickat in mina bilder och materialet som behövs kommer Dr. Steinberg gå igenom det och ge ett svar. Det känns toppen, kan inte begära mer än att en av världens bästa läkare på Moyamoya bedömer vad som är bäst för mig. När jag fick svaren från Zürich och Stanford ringde jag såklart min överläkare som bad mig vidarebefordra allt till honom. Jag väntar nu på att han ska kontakta mig och berätta vad de kommit fram till i Umeå.

 

Nu känns det verkligen som att det börjar gå framåt. Tidigare har det känts som att man står och stampar på samma ställe hela tiden utan att något händer.  Man är en tickande bomb då sjukdomen är proaktivt. Men nu börjar det ta fart, jag håller alla tummar och tår!! 

 

Avslutar inlägget med en mening som en vän som gått igenom liknande process sagt åt mig: "Sjukvården är skruvad. Man måste spela ett spel. Man måste vara frisk för att kunna vara sjuk i detta land"

 

 

 

 

 

 
 

Stroken

 
 Under 2014 har jag fått tre strokes och i detta inlägg kommer jag berätta om det. Två av dem fick jag i januari och den sista i augusti. Jag blir så arg, frustrerad och ledsen bara jag tänker tillbaka på det som hände. Hur illa behandlad jag blev, hur maktlös man kan känna sig men också känslan att bli tagen på allvar av läkarna och komma fram till grunden till allting. Vissa delar är så kaotiska att jag bara ser det som ett töcken, mycket har jag också fått återberättat för mig. Medan vissa skeden är glasklara som jag aldrig kommer glömma.
 

 

Nedan ser ni en bild på hur man kan upptäcka en stroke i tid. Jag hade alla tecken.
Varje sekund räknas.
Fast det gäller tydligen inte på Kirunasjukhus

 
 Fakta om stroke:

Om man får en stroke innebär det att man har fått en blodpropp eller blödning i hjärnan.  Det leder till syrebrist i hjärnan som skadar de funktioner som styrs från området där blodproppen eller blödningen sitter. Vanliga symtom på stroke är att man plötsligt får domningar eller förlamningar i ansikte, armar och ben, ofta i ena kroppshalvan. Svårt att tala och förstå vad andra säger. Svårt att gå och synstörning. Stroke är livshotande och även de främsta orsakerna till långvariga funktionshinder hos vuxna. Om man får en stroke behöver man omedelbart få sjukhusvård.

 
 
Stroken forts. från inlägget "Blodtrycket och tiden innan stroken"

Tre dagar senare, på tisdagmorgonen den 14/1 vaknade jag upp helt svettig. Klockan var strax efter 05.00 och Victor hade precis åkt till jobbet. Jag kände att något verkligen var fel och ringde till Victor och sa att jag inte alls mådde bra. Han förstod direkt att det var allvarligt och vände om. När han kom hem var jag fortfarande vid medvetandet men sedan tuppade jag av. Jag kvicknar till när ambulanspersonalen kommer in till mig när jag ligger på toalettgolvet. Dem bär ner mig från lägenheten på en bår och precis innan de sätter in mig i ambulansen känner jag hur jag tappar känseln i min högra arm, sedan tuppar jag av igen.
 

Jag vaknar upp på intensiven. Victor sitter på sidan av sängen och håller min hand. Jag såg i hans blick att det var allvarlígt och jag försökte prata med honom men det kom inte fram ett ljud, jag hade tappat talet. Jag var nästintill halvförlamad på min högra sida, munnen och ögonbrynet på den högra sidan av ansiktet var snett och hängde. Jag kunde inte styra högra armen eller benet. För att kunna kommunicera med Victor tog jag fram telefonen med min vänstra hand och försökte skriva på anteckningar vad jag ville ha sagt men det gick inte - jag kunde inte stava mer...
 
 
I samma stund kommer en ung manlig sköterska in för att kolla värdena på mig. Victor säger att jag inte kan tala, varpå han svarar: "Hon är nog bara chockad för att hon åkt in med ambulansen". Men hallå det har hon gjort flera gånger men det har aldrig blivit såhär?...
 
 
Victor ringde Bettan och berättade vad som hade hänt, att det inte kändes bra denna gång. Hon kom till sjukhuset och förstod att det var en stroke när hon såg mig. Victor och Bettan började tidigt misstänka min blodtrycksmedicin och det stod t.o.m på biverkningar att det kan orsaka stroke. Men läkarna brydde sig inte om det utan de fokuserade på att få bukt på mina salthalter i kroppen som var väldigt låga när jag kom in.
 

Bettan och Victor sa flera gånger till överläkaren (finns flera överläkare inblandad i denna soppa, så vi kan kalla denna överläkare "B") att man ser ju att hon har fått en stroke. Om och om igen. Eftersom det inte finns någon specialvård om man får en stroke här i Kiruna sa dem även till överläkaren B  att de måste skicka mig till Umeå, ellet åtminstone Gällivare. Han svarade: "Jag har inget emot att skicka iväg patienter, men jag förstår inte varför ni vill skicka iväg henne. Vi känner Carola bättre här så därför får hon bättre vård här". Han verkade helt ha uteslutit att jag fått en stroke (får man en stroke i Kiruna blir man direkt flugen till sjukhuset i Umeå). Bettan svarade med att ni håller ju på att avveckla hela sjukhuset men de brydde han sig inte om. De skulle fokusera på att få mina salthalter normala.
 

Jag såg på Victor och försökte få fram vad jag ville säga men det gick inte. Victor i sin tur, som känner mig utan och innan, försökte översätta men det gick inte bra. Jag däremot visste precis vad jag ville ha sagt och gjorde en sur min efter Victors varje gissning som var så fel det bara kunde bli. Hur kunde han vara så trög att han inte fattade?  Idiot tänkte jag..


Efter fem timmar utan någon större hjälp av läkarna fick jag göra vad de kallade en "akut" hjärnröntgen. Personligen tycker jag ordet akut i detta sammanhang är ett stort jävla skämt. På väg dit hörde jag Bettan prata med en av sjuksköterskorna, Bettan var så ledsen och sa "Hon har ju fått en stroke, jag vet det, hon har fått en stroke..."  Sjuksköterskan försökte lugna Bettan och sa att "är det något fel så ser vi det här". Det visade sig sedan att man inte kunde se proppar på den kameran utan bara blödningar (detta fick vi veta flera dagar senare när vi ifrågasatte varför man inte såg att jag fått en stroke redan i Kiruna).
 

Hur som helst, Victor och Bettan var helt övertygad om att jag hade fått en stroke. Nu var det så pass allvarligt och de bestämde sig för att ringa min mamma och be henne komma till sjukhuset (som jag inte har haft kontakt med på de senaste fyra åren) och de ringde även min lillasyster Camilla som också kom dit, vilket kändes bra. Vid det här laget låg jag bara i sängen och grät och kunde fortfarande inte tala. Efter ytterligare några timmar kom lite av talet tillbaka. Jag kunde nu bara säga ordet "nej", som jag sa hela tiden åt allting. Bettan frågade t.ex. mig om jag ville att hon skulle sjukskriva mig varpå jag svarade nej, även fast jag menade ja!.

Efter någon timma av nej-sägande kom B tillbaka och bad att få tala med Victor i enrum. Victor följde med och fick svara på en rad frågor, han ville t.ex. veta om jag använder droger, dricker mycket alkohol, om jag druckit någon kemikalisk vätska och om det är vanligt att min mungipa brukar hänga... Victor svarade nej på allting men B gav sig inte och frågade om frågorna igen och igen... Han frågade mig senare om jag fått något slag mot huvudet, de sa det inte det rakt ut men de menade om Victor hade slagit mig vilket kändes som en kränkning när de känner Victor och gång på gång sagt att det är sån tur att jag har honom. Nu i efterhand förstår man kanske att de var tvungna att fråga det men just då kändes det förjävligt.   
 
 
B kom sedan in i mitt rum och bad mina anhöriga gå ut, han ville prata enskilt med mig för att de inte skulle kunna påverka något som jag säger. Victor ville vara med, vilket jag också ville att han skulle vara,  men det fick han inte. Alla var tvungna att gå ut. Vid denna tidpunkt kunde jag fortfarande bara säga ordet "nej", och ingen förstod vad han skulle få ut av att prata med mig ensam då jag var så trött, flummig och inte kunde säga mer än just ordet nej. B började prata om att han hört att jag är tyskalärare och jag nickade lite. Han hade  tydligen någon kusin som bodde i Tyskland och han berättade om det på knakig tyska. Jag vet inte varför han började prata om det men hjälpte mig gjorde det inte iallafall. Jag blev bara ännu mer irrirerad på honom, jag störde mig på hans ansikte, röst, ja hela han egentligen. Här ligger jag och har fått en stroke, rädd ledsen och utan någon anhörig och han maler på om hans tyskakusin... B kände nog av min frustration och avslutade samtalet med att fråga om jag vill bli skickad till Gällivare och jag nickar instämmande... Han säger "då får det bli så, men ikväll går det inte det är lite sent och dessutom är alla ambulanser upptagna.."
 
 
Onsdagsmorgon 15/1 -14
 
 
Jag åker på morgonen med ambulansen till Gällivare, Victor fick inte plats så han tog sin egen bil och åkte efter ambulansen. I Gällivare gör jag en datormografi och sedan sitter jag och Victor några timmar i ett litet patientrum och väntar på svar. Neurologen (som jag träffar för min epilepsi) kommer in till rummet och han berättar att jag fått en stroke. Han visar bilderna på mitt huvud från datormografin. De vita fläckarna är där det blivit syrebrist vilket gjort att jag fått en stroke..
 
 
 
 
 
 
 
 
Jag blir hemskickad från Gällivare och ber att få åka med Victor och inte ambulansen vilket gick bra efter många om och men från läkarnas sida. Jag fick order om att åka direkt till Kirunasjukhus och fortsätta vara inlagd där vilket jag lovade dyrt och heligt att jag skulle göra.. När vi börjar närma oss Kiruna kände jag dock att jag inte var redo att åka in dit direkt, jag var tvungen att få friskluft och slippa sjukhuskänslan stund till. Vi åkte därför till thairestaurangen och hämtade mat och åkte förbi Bettan och dem ett tag o hälsade på. Någon timma senare åkte vi till sjukhuset och jag blev förflyttad från intensiven till medicinmottagningen vilket faktiskt kändes bra för där är man inte kopplad till några slangar utan kan gå runt fritt. 
 
 
På medicinmottagningen fick jag ett enormt rum som var helt kalt, kändes nästan lite läskigt att ligga där ensam. En sköterska kom fram till Victor och sa att han måste få iväg mig från Kirunasjukhus, att jag var för sjuk för att vara här och behövde komma till Umeå.
 
 
Mot kvällen kommer en kvinnlig överläkare som jag haft på sidan av B, vi kan kalla henne  "M ", in till mig och Victor. Det första vi tänkte var att hon skulle be om ursäkt för att de helt avfärdat min stroke, hur de behandlat mig och mina anhöriga och allt annat de gjort fel. Men ack så fel man kan ha, överläkare lever verkligen efter mottot "anfall är bästa försvar". Jag kunde fortfarande inte säga många ord och Victor frågade henne varför de gjort som de gjort. snäste att de hade då inte gjort något fel, det är inte vanligt att en 20åring får en stroke så de ville få upp mina salthalter istället. Victor frågade om man inte kunde göra det samtidigt som man skickade Carola till Umeå eller Gällivare? Alla såg ju att hon hade fått en stroke. blev ännu mer irriterad och sa "det kunde väl inte ni veta". Victor svarade att t.o.m. en sköterska sa ju att Carola var för sjuk för att vara här, att hon måste till Umeå. Är det inte bättre vid en misstänkt stroke att kolla upp det? Varje sekund räknas ju. Det svarade hon inte på utan började återigen prata om mina salthalter och vi sa flera gånger att såklart måste man behandla det men är det inte viktigare att prioritera en eventuell stroke först? blev nog lite ställd när vi gick så hårt på och sa tillslut att hon förstod om vi tappat förtroendet för sjukhuset. Jag var så irriterad på henne och hade jag kunnat kontrollera högra handen hade jag nog slagit till henne. Jag sa med gråten i halsen att det var ju en stroke jag hade!  Överläkare svarade spydigt "då ska du vara glad att det inte gick värre" och så lämnade hon oss. Vi är än idag chockad över hur illa bemött vi blev av henne. 
 
 
Morgonen därpå var jag flummig, inte konstigt när så mycket hänt under så kort tid. Victor, Mamma och Bettan var där på morgonen för att träffa mig och väntade på att få träffa B  som går ronden klockan 09.00. Sköterskorna kom in med mina tabletter och Bettan ifrågasatte starkt om de verkligen skulle ge mig blodtrycksmedicinen, så de valde att inte ge något alls då (en annan sköterska kom in senare och gav den till mig i alla fall,  jag var så trött så jag åt den). Alla gick ut o lät mig vila men de satt fortfarande kvar i ett bord utanför mitt rum och väntade på som kom två timmar senare...
 
 
Innan han går in till mig säger mina anhöriga att de skulle vilja prata med honom om allting, varför de gjort som de gjort osv. De sitter med ett anteckningsblock och penna för att skriva upp vad han säger. blir sur och stressad och säger att han tänker då inte prata med dem innan han talat med mig först. Mina anhöriga frågar om de får träffa honom senare i så fall, varpå han svarar "om jag har tid" Kan vi komma tillbaka klockan tre då? - "Gör så"  Sedan gick han därifrån utan att ens komma in till mig. Klockan blev tre och mina anhöriga satt i timmar och väntade på honom men han dök aldrig upp. Han hoppade återigen över ronden till mig. Han påstod senare att mina anhöriga hade hindrat honom från att gå in till  mig vilket inte stämde.  
 
 
 
Sjuksköterskorna tyckte det var lite konstigt att han aldrig dök upp och de förstod att mina anhöriga ville prata med honom om vad som hänt. De tröstade med att jag skulle få byta rum till ett som inte var så avlägset och som hade TV.  Rummet jag böt till vara mycket mysigare än det jag hade tidigare. Det var prat om att det inte är så bra att se TV direkt efter man haft en stroke så hjärnan hinner vila upp sig, men jag klagade inte utan var nöjd med rummet. Victor och vår bästa vän Adrian kom på eftermiddagen och hälsade på mig men jag var väldigt trött och flummig. Jag tappade tråden hela tiden och stirrade upp i taket och skrattade. De fick inte ut så mycket av besöket och bestämde att se skulle låta mig vila. Innan Victor gick sa han till sköterskorna att de måste hålla extra noga koll på mig eftersom det såg ut som att jag skulle få ett epilepsianfall. 
 
 
Cirka 30 minuter efter Victor och Adrian gått kände jag att jag var tvungen att gå på toaletten. Jag lutade mig fram och tillbaka flera gånger för att få upp spärren så jag kunde gå av sängen. Efter ett antal försök lyckades jag och gick in på toaletten, just då kommer sköterskorna in och jag får en blackout och börjar skaka. Jag vaknar upp en stund senare och ser att mitt blodtryck är 90/40, de är sköterskor runt mig, överläkare M och de springer med min säng mot intensiven. Jag har tappat talet igen, halvsidesförlamad - jag har fått en till stroke... 
 
 
Sköterskorna ringde Victor som kom tillbaka till sjukhuset direkt. Han fick veta att de skulle flyga mig direkt till Umeå så han ringde Bettan som åkte hem till oss och packade det allra nödvändigaste. 
 
 
Klockan var ca 22.00 och jag ligger på intensiven med massa sköterskor runt omkring mig samt överläkare som skriker till alla vad de ska göra. De förbereder mig för ambulansflygplanet, jag förstår det men kan inte prata och är så trött och rädd. Jag får en kateter och sedan försöker M sätta in en kraftig nål i handleden som de ska använda i planet. Den gör ont och hon försöker 4 gånger i den högra handleden sen byter hon och försöker i den vänstra tre gånger innan hon lyckas. 
 
 
Klockan 02.30 åker jag och Victor iväg med ambulansen mot landningsbanan och efter ca 30 minuter sätter de in mig i planet. En man kör ambulansflyget och bredvid sitter en kvinna, bak sitter en sköterska med mig och Victor.  
 
 
Victor, som är flygrädd, sitter bredvid mig och håller mig hårt i handen. Han var mer skrämd än mig men tvekar inte en sekund att följa med mig i planet. (Du är världens finaste Victor, förlåt för allt jag utsätter dig för! 😊). 
 
 
Allt kändes så overkligt. Man har alltid hört om folk som fått en stroke som flugit akut till Umeå, men man trodde aldrig att det skulle hända en själv... Speciellt inte som 20åring...  
 
 
Sköterskan svär till och suckar över nålen som överläkare satt i min handled eftersom de inte passar till de redskap de använder sig av i Västerbottens landsting. Det borde faktiskt en överläkare veta. Sköterskan får alltså göra om hela processen, men hon lyckas direkt på det skumpiga flygplanet vilket kändes bra då sticket gjorde så ont.  Efter cirka 40 minuter landar vi i Umeå där en ambulans väntar och tar oss till sjukhuset. 
 
 
 Läkaren som undersöker mig i Umeå  konstaterar direkt att jag fått en stroke. Jag får ligga på övervakning hela natten och dagen därpå blir jag flyttad till strokecenter. Från första stund på strokecenter kände jag mig så väl omhändertagen och det höll i sig under hela vistelsen där. Personalen kändes så kunniga, professionella och de såg hela tiden till att jag fick den bästa möjliga vård. 
 
 
Jag var den enda personen som var under 50 år på hela avdelningen. Var riktigt sorgligt att se så många äldre människor som också fått en stroke och många av dem hade fått olika funktionshinder p.g.a det... Vissa hade aldrig något besök från anhöriga och jag tackade gud för att Victor var vid min sida hela tiden. Vanligtvis måste anhöriga sova på patienthotellet eller hitta något annat boende men personalen tyckte så synd om mig så de satte in en extra madrass i mitt lilla rum där Victor fick sova. Han fick även äta frukost och middag med mig varje dag!
 
 
I början kom de in varannan timme och bad mig göra AKUT-testet. Kan jag upprepa en hel mening, kan jag lyfta armarna i 10 sekunder osv (ni ser hela akuttestet i början av inlägget).. 
 
 
Under min vistelse där gjorde jag otaliga provtagningar, tester och fick så mycket information om vad som hänt och kommer hända. Jag fick t.ex. göra ultraljudsundersökningar, tester på min kognitiva förmåga, träna rehabilitering och göra en väldigt högteknologisk hjärnröntgen (finns bara några få sådana i världen). Det var en otroligt skön känsla att bli tagen på allvar och att bli behandlad av så vänlig och kompetent personal som jobbar där!! De människorna arbetar verkligen på rätt plats. Både jag och Victor var överens om att vården på strokecenter i Umeå är femstjärnig. 
 
 
Efter en vecka blev jag utskriven men fick veta att jag skulle få remiss dit inom en snar framtid och bl.a. göra en kranskärlsröntgen och en muskelbiopsi. Jag och Victor tackade så mycket för oss och tog flyget hem som receptionen på strokcenter hade bokat åt oss, SAS +! (Att boka sjukresor med anhörig i norrbottens landsting är ett riktigt helvete), men här var det inget strul alls! Väl hemma välkomnade hunden oss och det var en underbar känsla att komma hem och sova i sin egen säng efter så många nätter på sjukhus! 
 
 
KRANSKÄRLSRÖNTGEN 
 
I februari åkte jag ner till Umeå för att göra en kranskärlseöntgen. Det började med att jag fick lägga mig på ett röntgenbord och fick en spruta med lokalbedövning i ljumsken. Läkaren gjorde därefter ett snitt i ljumsken och förde in en plastslang, s.k. kateter in i pulsådern i ljumsken. Katetern styrdes sedan via blodkärlen till halspulsåderna…
 
När slangens spets hade kommit fram till kranskärlet sprutade läkaren in kontrastmedel som gör att kranskärlen kan ses på röntgenbilder.
Under en kranskärlsröntgen är man vaken och jag kunde tala med personalen, få information och följa delar av undersökningen på en en stor tv-skärm hela tiden. 
 
Sköterskan såg på mig och sa "nu kommer det kännas som att hela din mun fylls med vatten" Jojo, tänkte jag men så kände jag hur hela munnen vattenfylldes,  jag försökte svälja men det fanns inget att svälja jag var helt torr i munnen. 
 
Någon minut senare sa hon "nu kommer det kännas som att halva ditt ansikte blir kokhett.", vilket det verkligen kändes som. Dem böt sedan och gjorde samma på andra sidan ansiktet. Efter en stund bad sköterskan mig att blunda och berättade att det kommer komma blixtrar på mitt högra öga alldeles strax. Jag blundade och det kom blixtrar vilket var väldigt obehagligt, sedan gjorde de samma på andra ögat också. 
 
Allt som allt tog det ungefär en timme och sedan täppte de till hålet av slangen inifrån. Kändes som att jag hade en liten ärta under huden i cirka tre månader innan den gick bort. Jag fick stanna kvar på sjukhuset tre timmar sedan fick jag flyga hem igen.
 
 Blåmärket i ljumsken efter kranskärlsröntgen 
 
 
 
 Muskelbiopsin
 
  En muskelbiopsi går till så att vävnad och celler från en specifik muskel avlägsnas och ses mikroskopiskt. Sjukdomar som involverar muskelvävnad kan t.ex. vara relaterad till problem med nervsystemet, bindväv eller kärlsystemet. Med hjälp av en muskelbiopsi kan man lättare diagnosera dessa sjukdomar.  
 
I början av april åkte jag ner till Umeå för att göra en muskelbiopsi. Innan de började fick jag ta av mina kläder och ta på en vit klänning (sån man brukar ha på sjukhus) och därefter bad sköterskan mig att ligga så stilla som möjligt. Hon rengjorde benet där de skulle ta biopsi provet ifrån och sedan injicerade läkaren lokalbedövning på området. Jag kände nålsticket, efter det en kort stickande känsla och efter någon minut testade läkaren att skära lite i området som han hade bedövat. Det gjorde ont och han väntade någon minut och testade igen men det kändes fortfarande. Han satte mer bedövning men det gjorde fortfarande ont när han försökte den tredje gången. Efter en stund frågade han mig "känns det fortfarande?", just då kände jag ingenting. Jag trodde han ljög om att han gjorde ett snitt i benet för det kändes verkligen inte. Jag lutade mig lite upp och såg hur han gjorde ett cirka 5 centimeter långt snitt. Han tog ut muskelvävnad som kapades med hjälp av små vassa saxar. När han skar i muskeln kändes det lite obehagligt men inte mer än så. När han tagit provet sydde han igen såret, la förband på benet och skickade sedan provet till laboratoriet för undersökning. Detta tog cirka en timme och efter att jag legat några timmar på kontroll kunde jag åka hem. 
 
Det var en mycket skicklig läkare som utförde ingreppet och ärret som jag har på benet idag syns knappt 😊