Sjukhusfronten dec-2014

Nu har vi skickat in CDn med mina röntgenbilder och alla journaler ner till professor Nadia Khan i Zürich som ev kommer operera mig. Nästa steg är att få en behandlingsplan av henne där hon beskriver vad hon kommer göra för undersökningar, hur många dagar det kommer ta m.m. Detta ska vi sedan skicka in till försäkringskassan tillsammans med mina journaler samt ett brev som min läkare har skrivit där han beskriver min situation och varför jag ska få göra operationen utomlands. Efter det är det bara att ligga på försäkringskassan (som kan ta tre månader på sig) och sedan vänta på svaret - får jag åka eller inte åka? 
 
 Har även fått svar från Uppsala nu. Eftersom vi inte var nöjd med informationen och svaren om moyamoya vi fick av neurokirurgen i Umeå bad vi om en second opinion från Uppsala, som man kan göra vid allvarligare diagnoser.  Nu, tre månader senare, har de hört av sig och vill träffa mig. De har gått igenom mitt fall och vill att jag kommer ner till Uppsala för att bl.a göra en ny MR samt att de vill ge mig extra stöd för sjukdomen från Sverige. När jag kommer hem från Thailand kommer jag alltså åka ner dit direkt. 
 
Som jag sagt tidigare, från att allting har gått i snigelfart börjar det äntligen hända något! Jag är så glad över det.  Varje litet steg är ett steg närmare operation och en chans för mig att leva ett friskare liv.  
 
 
 
 Måndagen 3/10 fick jag ett väldigt tråkigt besked -min mamma hade fått en stroke. Hon hade känt hur fingrarna började domna bort och ringde då till Kiruna sjukhus och berättade om det, svaret hon fick var att hon kunde få en tid fyra dagar senare på fredag... Hoppet om Kirunasjukhus är verkligen i botten nu. Hon åkte då in till akuten som tog in henne p.g.a att jag och moster fått strokes. 
 
På akuten konstaterade de att hon fått en blodpropp  och hon låg inskriven där 3 nätter. Hon behandlades av en av mina läkare och när de fick höra om att jag var hennes dotter skickade de hennes MR bilder vidare till Umeå för Moyamoya kan vara ärftligt, Umeå granskade bilderna men kunde inte avgöra om hon har MM. Mamma har nu fått en remiss till Stockholm för fler undersökningar så de kan utesluta helt att hon också har Moyamoya. 
 
 
 
* Hoppas alla har det bra i Kiruna. Trodde inte jag skulle sakna julfirandet men igår slog tanken mig att kanske åka hem lite tidigare bara för matens skull. Fast det skulle kanske vara lite fräckt mot Victor som kommer på torsdag och ska vara här en månad. Vi har ju redan varit ifrån varandra sex veckor, vilket är fyra veckor mer än någonsin tidigare. Här är en bild från Phu Quoc som vi är på nu, på tisdagmorgon åker vi till Saigon för att besöka chu chi-tunnlarna från kriget, och på onsdagkväll går flyget tillbaka till Bangkok. Kommer skriva ett mer ingående inlägg om några dagar om hur resan varit hittils och kanske lägga upp lite fler bilder också. I skrivande stund sitter jag och Lisa o dricker en öl och äter friterade bananer, så som ni kanske förstår har vi the time of our lives här. Ha det så bra tillsvidare önskar vi från ett soligt Vietnam 🌴🌞